Due volontarie insieme a due giovanissimi partecipanti all’edizione 2016 di “Mio figlio ha una 4 ruote”
«Cerchiamo aspiranti volontari disponibili a offrire il loro tempo ed il proprio entusiasmo nelle comunicazioni con bambini e genitori, per tutto il periodo dello stage per stare con i bambini SMA, i loro fratelli, secondo la propria personalità, esperienza ed inclinazione, concedendo ai genitori di partecipare in sicurezza e tranquillità, alle iniziative a loro riservate in cui non è possibile la presenza dei bambini»: entra nel vivo, in queste settimane, tramite il presente annuncio, la ricerca di volontari per la nona edizione di Mio figlio ha una 4 ruote, l’ormai tradizionale ma sempre innovativo stage residenziale teorico e pratico di formazione, in programma dal 18 al 25 giugno prossimi a Lignano Sabbiadoro (Udine), che si rivolge alle “famiglie” (madri, padri, fratelli, sorelle, nonni, amici e operatori) di bambini e ragazzi affetti da malattie neuromuscolari (atrofia muscolare spinale-SMA di tipo 1, 2, 3 e distrofie muscolari), che siano in grado di condurre la carrozzina manuale o elettronica.
A organizzarlo, lo ricordiamo, è il SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede appunto, tra i suoi principali obiettivi, una precoce crescita di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori e della famiglie in genere, per fare acquisir loro conoscenze e competenze utili a svolgere il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del figlio, in modo “pro-attivo”, favorendo cioè il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli e sorelle compresi.
Il tutto con il patrocinio di note e autorevoli organizzazioni e strutture, come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Fondazione Telethon, SMAEurope e Famiglie SMA, insieme alle altre ONLUS SMAile, SMAisoli, Tommaso Boneschi e Girotondo, al Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano e, dall’estero, SMArathon.eu, Famiglie SMA Polonia e Russia e Kids Kicking Cancer. (S.B.)
Per ogni informazione e approfondimento: Matteo Tuana Franguel (sapreventi@gmail.com).
