«La nostra comunità sta imparando a fare squadra, a fare fronte comune a tutela di se stessa e delle singole persone che ne fanno parte e FIEinsieme è un ulteriore strumento destinato a dare forza alla nostra voce e a far venir fuori i nostri bisogni, spesso inespressi. Anche nel nome, vogliamo sfidare lo stato attuale delle cose e incitare le persone con epilessia a unirsi sotto il comune denominatore di una corretta informazione e conoscenza di tutto ciò che ruota intorno a una diagnosi di epilessia. Perché solo la conoscenza rende possibile la difesa e il miglioramento della propria condizione».
Lo dichiara Rosa Cervellione, presidente della FIE (Federazione Italiana Epilessie), presentando FIEinsieme, piattaforma online al servizio delle persone con epilessia e delle loro famiglie, per reperire informazioni accurate e sempre aggiornate sulle diverse forme della malattia e le varie problematiche socio-sanitarie ad essa legate.
Con tale iniziativa, quindi, la FIE ha voluto rispondere al bisogno di avere un interlocutore affidabile e competente espresso dalla comunità delle persone con epilessia, che risponda alle tante domande sui numerosi temi dell’“universo epilessia”.
«L’epilessia – sottolinea ancora Cervellione – è una malattia di cui ancora si parla poco e della quale, ancor meno, si conosce. Tutto ciò accresce le difficoltà di accesso alle cure e favorisce l’isolamento e la discriminazione. FIEinsieme vuole essere dunque un punto di riferimento per l’intera comunità delle persone con epilessia, candidandosi a offrire ad essa – e non solo ad essa – un’informazione corretta e costante, che permetta di affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e, allo stesso tempo, impedisca il verificarsi di quel senso di isolamento che, troppo spesso, connota le nostre storie. In sostanza, si tratta di un’opportunità per contribuire insieme alla ricerca di soluzioni nuove a problemi vecchi e nuovi».
FIEinsieme, va detto, può contare su uno staff di professionisti e volontari, che si dedicano quotidianamente a questo servizio e su un Comitato Tecnico-Scientifico formato da esperti in materie medico-sociali e legali. Pur non fornendo pareri medici o legali, la piattaforma mette a disposizione un aiuto concreto a chi lo chiede, per orientarsi nel difficile percorso di gestione e convivenza con l’epilessia. Nello stesso tempo, costruisce una rete di relazioni e scambi tra le persone toccate da questo problema, permettendo loro di sentirsi parte di una comunità coesa, capace di comprendere i problemi e le necessità che essa esprime e di condividere le soluzioni possibili. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fiepilessie.it.
