Donne coraggiose, che abbattono le barriere

Oggi in Italia, secondo i dati emersi da uno studio sulla sordocecità promosso dalla Lega del Filo d’Oro e realizzato dall’Istat nel 2015, le donne sordocieche sono oltre 122.000, il 64,8% delle 189.000 persone affette da problematiche relative sia alla vista che all’udito nel nostro Paese.
Da più di cinquant’anni la Lega del Filo d’Oro rappresenta un punto di riferimento per l’assistenza, la riabilitazione e il reinserimento nella famiglia e nella società delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Un’Associazione che è stata segnata, fin dalle sue origini, dall’“elemento femminile”: essa nacque infatti dalla caparbia volontà di una coraggiosa donna sordocieca, Sabina Santilli – di cui, tra l’altro, quest’anno ricorre il centenario della nascita – che riuscì per prima a dare voce alle esigenze e ai diritti dei sordociechi, fondando nel 1964 l’Associazione di cui fu lei stessa a ideare anche il nome. Inoltre, l’84% del personale dipendente dell’Associazione è donna, così come la maggior parte dei volontari.
«Tra le persone da noi seguite, ci sono molte donne coraggiose e tenaci, protagoniste spesso di percorsi riabilitativi lunghi e complessi, ma che mostrano sempre una forza straordinaria, non arrendendosi mai alle gravi disabilità dalle quali sono affette. Donne come Simona, Nadia e Manuela», sottolinea Rossano Bartoli, segretario generale della Lega del Filo d’Oro.

«La mia è una disabilità complessa – racconta Simona, che è appunto un’utente della Lega del Filo d’Oro – e all’inizio l’ho vissuta con grande vergogna. Poi, con il tempo, ho imparato ad accettarla, riuscendo così anche a superare tutti i miei problemi quotidiani».
Affetta dalla sindrome di Usher – una malattia rara congenita che causa una disabilità uditiva e la successiva perdita della vista – ma anche da un’infiammazione mielinica simile alla sclerosi multipla, Simona è entrata in contatto con la Lega del Filo d’Oro per sua iniziativa, dopo un periodo di isolamento volontario. «Nel momento più difficile della mia vita, dopo la scomparsa improvvisa di mio padre, ho deciso di prendere in mano la mia situazione per cercare di risolverla, e questo mi ha portato a conoscere la Lega del Filo d’Oro e a intraprendere un percorso riabilitativo e umano che mi ha arricchito tantissimo».

Anche Nadia, 60 anni, che oggi vive sola aiutata da una badante, non nasconde le difficoltà che ha incontrato lungo la sua strada. «Essere sordocieca è stato un grande ostacolo per me, spesso anche a causa dell’indifferenza delle altre persone. In passato, per questo motivo, ho attraversato una crisi depressiva, ma poi sono riuscita a superarla. E oggi sorrido alla vita e lotto ogni giorno nonostante i problemi che incontro».

«Io credo che in genere noi donne – sottolinea Manuela, 42 anni – abbiamo una forza enorme e sappiamo trovare sempre le risorse per affrontare i problemi che la vita ci pone davanti. Non nascondo che a volte è difficile accettare la malattia e la frustrazione che ne consegue, ma alla Lega del Filo d’Oro, grazie anche agli altri sordociechi, ho imparato a non arrendermi mai. Anzi, adesso sento il bisogno di rendermi utile, offrendo alle ragazze giovani la mia esperienza: voglio che non si scoraggino quando le difficoltà aumentano a causa dei problemi sensoriali dai quali siamo affette. E questo perché, nonostante le disabilità, le possibilità che abbiamo davanti sono tante, anche per noi».

È per tutto questo che la Lega del Filo d’Oro vuole esplicitamente ricordare – in questo 8 marzo, Giornata dedicata alle donne – il diritto delle donne stesse, e in generale delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, a poter partecipare attivamente alla vita sociale: in base infatti al già citato studio ISTAT, nel 2015 risultava che per l’86,7% degli adulti sordociechi rappresentava un problema insormontabile anche solo uscire di casa, utilizzare i mezzi di trasporto (88% dei casi) o accedere agli edifici pubblici (85%) tra cui ospedali, scuole ecc. Inoltre, il 66,5% delle persone con problemi alla vista e all’udito dichiarava di avere difficoltà anche ad incontrare amici e parenti, mentre il 78,7% non riusciva ad occuparsi dei propri interessi o partecipare ad eventi culturali.
Tutti fattori che rendono ancora più complessa, e piena di ostacoli, la vita di queste persone, precludendo loro quasi totalmente la possibilità di una dimensione sociale attiva. Ma un percorso volto all’inclusione delle persone con disabilità richiede un impegno forte e costante e un approccio riabilitativo personalizzato, che agisca sulle loro potenzialità residue, in modo tale da favorire, quando possibile, il reinserimento graduale nella famiglia e nella società. (M.S. e C.A.)