Il Parkinson come problema sociale e sanitario

Con l’ausilio organizzativo del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica di Milano, si terrà domani, giovedì 16 marzo, nel capoluogo lombardo (Aula San Giovanni Bosco di Largo Gemelli, 1, ore 9-13.30), il convegno intitolato Parkinson come problema sociale e sanitario. Risultati di una ricerca sul contesto milanese, momento conclusivo del progetto di un Libro Bianco lombardo sulla condizione dei malati di Parkinson, sviluppo di un’iniziativa di rilevanza europea che la Confederazione Parkinson Italia sta promuovendo da tempo.
Si tratta di un progetto che ha l’obiettivo di rilevare e analizzare per la prima volta in Italia le problematiche cliniche e sociali nel malato di Parkinson e di integrare queste dimensioni in un quadro unitario.

Oggi la malattia di Parkinson colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia ne sono affette circa 300.000 persone, per lo più maschi, con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Si ipotizza che, mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno sei anni.
Va detto anche che il Parkinson, purtroppo, non riguarda più soltanto le persone anziane: l’età d’esordio del Parkinson si fa infatti sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), vale a dire che oggi circa la metà dei pazienti è in età lavorativa e che in circa 25.000 famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia.

Il Libro Bianco sulla condizione dei malati di Parkinson [se ne legga già nel nostro giornale, N.d.R.] si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine da cui ricavare informazioni sulle persone affette da Parkinson nelle sue varie fasi, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è quella di raccogliere e analizzare questi dati, per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie; condizioni socio-economiche; condizioni socio-demografiche). Attraverso l’analisi dei modelli di assistenza regionali, l’iniziativa ha l’ambizione di contribuire all’elaborazione di un unico Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) a livello nazionale.
Le informazioni e le elaborazioni raccolte nel corso della ricerca – cui hanno lavorato congiuntamente medici e sociologi – verranno poi condivise e rese disponibili attraverso un documento finale dei lavori, che integrerà le molteplici competenze cliniche e sociali, per costruire il quadro conoscitivo integrato delle evidenze epidemiologiche, valutare i contesti di cura e contribuire alla diffusione delle nuove tecnologie nei processi assistenziali e nella mobilitazione dei caregiver. Inoltre, i dati raccolti concorreranno alla formazione di una “conoscenza pubblica” sul fenomeno, coinvolgendo ricercatori, associazioni, agenzie di comunicazione, media e decision-maker in una campagna di sensibilizzazione sulla malattia che Parkinson Italia intende promuovere già dall’anno in corso.

Il Libro Bianco è un progetto di Parkinson Italia (aderente alla FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Confederazione di ventitré Associazioni di volontariato indipendenti, operanti sul territorio nazionale, che hanno come missione il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite dalla malattia e delle loro famiglie.
«Non esiste nel nostro Paese – sottolinea Antonino Marra, presidente di Parkinson Italia – ma neppure in Europa, uno studio completo sulla malattia di Parkinson. Noi abbiamo cominciato con il progetto pilota in Lombardia, un modello di ricerca che potrebbe essere adottato anche dagli altri Paesi europei».

I vari relatori del convegno di Milano relazioneranno dunque sui risultati relativi alla ricerca sociologica effettuata nella città di Milano tramite focus group, interviste in profondità e questionari, soffermandosi su due aspetti di criticità: in primo luogo, il tema della difficile integrazione tra sociale e sanitario nel sistema regionale, chiave di volta in un processo più articolato di presa in carico delle persone e dei loro problemi, per superare la parcellizzazione degli interventi. In secondo luogo, un’esplorazione dei problemi meno affrontati nella pratica clinica, come quelli relazionali e il tema del carico di lavoro e preoccupazione che ricade sui caregiver. (S.R.)