Come abbiamo già riferito in altre parti del giornale, ancora una volta il 2 Aprile, che sarà la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, vedrà il mondo – e anche numerose città d’Italia – tingersi di blu, ovvero del colore scelto dieci anni fa dall’ONU (Risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007), per ricordare che tutti possono contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie, anche sostenendo la ricerca scientifica, per individuare sempre più precocemente questi problemi sin dai primi mesi di vita e scoprire nuovi efficaci interventi per curarli.
Dal canto suo, la FIA – ossia la Fondazione Italiana per l’Autismo nata nel 2015 da un gruppo di esperti, associazioni, enti e realtà locali e nazionali (si veda l’approfondimento in calce) – ha presentato in questi giorni, presso il Ministero della Salute, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo17, che sarà presente su alcune delle emittenti televisive nazionali, a partire dalla RAI, fino all’8 maggio e che per questo periodo si avvarrà anche di un numero solidale (45541).
Lanciata per la prima volta lo scorso anno, #sfidAutismo ha contribuito non solo a migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome delle spettro autistico e delle loro famiglie, con l’avvio, ad esempio, del servizio del Telefono Blu per l’Autismo, o sono stati sostenuti alcuni importanti progetti di ricerca scientifica, in grado di individuare sempre più precocemente l’autismo e di scoprire nuovi interventi per curarlo, ma è aumentata presso il grande pubblico la consapevolezza delle problematiche che vivono queste persone ed i loro familiari.
«Oggi – dichiara Davide Faraone, sottosegretario al Ministero della Salute e presidente della FIA – la parola “autismo” fa meno paura rispetto a quando mi sono ritrovato a farci i conti dopo la diagnosi fatta a mia figlia Sara 14 anni fa. E se è così, è perché c’è una sensibilità diffusa, una conoscenza maggiore di questo disturbo, grazie anche a iniziative come la nostra campagna #sfidAutismo. Le famiglie, il mondo della scuola, le comunità sanno di non essere sole, finalmente l’autismo si avverte come una disabilità che arricchisce, che porta qualcosa di nuovo e diverso all’interno della società. Molto c’è ancora da fare in termini di ricerca e in termini di assistenza e qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie, ma sono convinto che con il contributo di tutti presto riusciremo a realizzare un Paese realmente inclusivo».
Come accennato, #sfidAutismo – la cui madrina è ancora una volta la conduttrice televisiva e attrice Eleonora Daniele – ha trovato anche in questa edizione un’importante media partner come la RAI, che fino al 2 aprile dedicherà ampio spazio a questa tematica su tutte le proprie reti. Successivamente l’iniziativa avrà visibilità su tante altre emittenti televisive e radiofoniche, anche grazie a un intelligente spot che ha per protagonista il conduttore televisivo Piero Chiambretti.
Sempre a sostegno della campagna, scenderà poi letteralmente “in campo”, la prossima settimana, anche la Coppa Italia di Calcio, e il video istituzionale della FIA sarà visibile sui totem dell’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), presenti negli aeroporti nazionali, senza dimenticare le azioni di sensibilizzazione specificamente avviate in questi giorni nelle scuole italiane dal Ministero per l’Istruzione.
Tornando infine a come avevamo incominciato, saranno davvero tante, grazie anche alla collaborazione dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), le piazze e i monumenti che in questi giorni si illumineranno o avranno un segno blu. Quelle stesse piazze in cui i volontari racconteranno il quotidiano, il senso di solitudine, talvolta di isolamento, che le famiglie di una persona con sindrome dello spettro autistico avvertono.
Centinaia, a tal proposito, saranno le iniziative, i convegni, gli incontri, le mostre previsti in tutte le Regioni d’Italia, a cura in particolare di organizzazioni come l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Di alcune di esse ci occupiamo (e ci occuperemo) in spazi specifici del nostro giornale, ma per un ampio elenco di essi, rimandiamo senz’altro alla pagina dedicata nel sito della FIA.
E da ultimo, ma non certo ultimo, va ricordato che le prossime giornate saranno caratterizzate anche dall’incontro delle più importanti cariche dello Stato con alcune realtà che si occupano di autismo in Italia. (B.E. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fondazione-autismo.it (Barbara Erba).
Disturbi dello spettro autistico
Dalle ultime stime degli Stati Uniti, un bambino su 68 soffre di sindrome dello spettro autistico, un dato cresciuto di circa dieci volte negli ultimi quarant’anni. Il numero dei maschi è di quattro-cinque volte superiore a quello delle femmine. Farmaci specifici contro questo disturbo non ne esistono, mentre ve ne sono pochi che danno modesti risultati e soltanto per alcune manifestazioni associate.
La sindrome dello spettro autistico è caratterizzata da deficit nella interazione, nella comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi e interessi ristretti. All’autismo si aggiungono spesso comportamenti problematici, quali l’aggressività immotivata verso di sé o verso gli altri.
Oggi, liberato il campo dalle false ipotesi che colpevolizzavano i genitori o le persone con autismo, si pensa che per dare un chiarimento sulle cause, sia necessario ricorrere allo studio delle interazioni tra i fattori genetici e i fattori biologici e chimici esterni.
Recentemente è iniziata una ricerca internazionale, che ha l’obiettivo di individuare alcune malattie rare non ancora note e di poter diagnosticare quelle note che non hanno una diagnosi effettiva: in tal senso si auspica che siano trovate anche molte cause che determinano la sindrome dello spettro autistico.
La FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo)
La FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) è un’organizzazione senza scopi di lucro nata nel 2015 da un gruppo di esperti, associazioni, enti e realtà locali, per promuovere, sostenere e potenziare le attività di ricerca, istruzione, formazione, riabilitazione e cura, nell’àmbito delle disabilità e in particolare dei disturbi dello spettro autistico. Tra le sue finalità vi sono la promozione e il sostegno delle:
° attività di ricerca: attraverso il sostegno a fondazioni, enti, istituti di ricerca e università che operano al fine di incrementare la ricerca scientifica a favore delle persone con autismo, sia in età evolutiva che in età adulta;
° attività di cura, abilitazione e sostegno: attraverso il sostegno, la promozione e/o l’attivazione di appositi centri ambulatoriali, diurni o residenziali dedicati all’autismo nei quali gli interventi e i trattamenti siano quelli basati sull’evidenza, così come indicato dalla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità;
° attività di ricerca per la didattica speciale e la scuola inclusiva: sostenendo, promuovendo o attivando sia centri-studi per la didattica speciale e l’inclusione scolastica, sia percorsi formativi per gli insegnanti curriculari e di sostegno, finalizzati all’acquisizione della più moderna ed efficace didattica per il supporto delle persone con autismo nella scuola e per la piena inclusione scolastica;
° attività a favore delle famiglie: sostenendo, promuovendo o attivando percorsi efficaci di affiancamento, sostegno genitoriale, parent training e/o occasioni e servizi di sollievo familiare.
La Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile rappresenta un momento di grande importanza, per le attività della FIA, che lo assume quale veicolo di comunicazione per la diffusione della consapevolezza sull’autismo nella comunità nazionale. Per tale motivo, le attività di comunicazione della FIA sono orientate e finalizzate a far convergere il massimo dell’attenzione nella settimana in cui si colloca temporalmente la Giornata del 2 Aprile.
I soci fondatori della FIA sono: l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici); la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), cui la stessa ANGSA aderisce; la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità); l’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), aderente alla FAND; la SlNPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza); la SIPED (Società Italiana di Pedagogia); la Fondazione lstituto Ospedaliero Sospiro di Cremona; l’APRI (Associazione per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, l’Autismo e il Danno Cerebrale); la Fondazione Radio Magica; la Fondazione Marino per l’Autismo; la Scuola Istituto Cottolengo di Torino. (S.B.)
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