È il blu, lo ricordiamo, il colore dell’autismo
«Cosa cambierà per le persone – bambini, adolescenti e adulti – con disturbi dello spettro autistico e per le loro famiglie in Italia, tra cui oltre 4.000 afferiscono alla nostra Associazione? Ci sarà più consapevolezza? Ci sarà maggiore riconoscimento dei diritti? Speriamo di sì! Ma questa Giornata potrebbe assumere un maggiore e più concreto significato, se rappresentasse l’occasione per unire le famiglie e il mondo associativo, spesso estremamente parcellizzato e anche conflittuale».
Lo dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in occasione dell’imminente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile.
«Positiva in tal senso – prosegue Speziale, che è anche vicepresidente vicario della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – è certamente l’iniziativa della FISH di costituire un Coordinamento Nazionale sui disturbi dello spettro autistico e disturbi del neurosviluppo, di cui fanno parte le Associazioni Nazionali aderenti alla Federazione che si occupano di Autismo (ANFFAS, ANGSA-Associazione Nazionele Genitori Soggetti Autistici e Gruppo Asperger), nonché altre organizzazioni ed esperti da sempre impegnati sul tema. Ma questo non basta! L’obiettivo, infatti, deve essere quello di creare un luogo di confronto molto più ampio e partecipato, superando la frammentazione delle tante voci che compongono il mondo dell’associazionismo su tale tematica e ponendo al centro di tutto sempre la Persona, con le sue specificità e peculiarità e con il diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusa nella società».
È un vero e proprio appello, quindi, quello lanciato dall’ANFFAS in questa occasione, rivolto alle associazioni, alle famiglie, agli esperti e agli operatori del settore, per cercare di smussare divisioni e parcellizzazioni, «assai poco utili – come si legge in una nota diffusa dall’Associazione – agli obiettivi che tutti coloro che lavorano con e per le persone con disturbi dello spettro autistico cercano faticosamente di raggiungere ogni giorno: è fondamentale, infatti riuscire a stare insieme, uniti, e cercare di fare rete per affrontare così in una chiave più integrata, e di certo con più impatto sul contesto circostante, tutte le questioni legate ai disturbi dello spettro autistico e di cui il Coordinamento voluto dalla FISH si sta già attivamente occupando. Il tutto, ovviamente, senza voler negare o sottovalutare le singolarità che fanno parte del vasto panorama dei disturbi dello spettro autistico, ma anzi evidenziando la necessità di far convogliare le tante voci oggi esistenti, proprio perché occorre che le famiglie escano allo scoperto, che non si sentano mai sole e che agiscano unite e compatte per vedere affermati i diritti e i servizi delle persone con disabilità».
«Il rischio che si corre a causa della frammentazione della rappresentanza e degli interventi -sottolinea ancora Speziale – è la strumentalizzazione delle istanze e degli interventi con la minaccia concreta di dover ancora assistere a famiglie lasciate “preda” di quelli che non possiamo che definire “mercanti della salute” e al diffondersi di approcci e strumenti che nulla hanno a che vedere con l’evidenza scientifica. Elemento, questo, che va attentamente preso in considerazione, oggi, in prossimità della revisione e dell’aggiornamento delle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, che auspichiamo facciano ulteriore chiarezza sugli approcci che hanno evidenza scientifica e sui percorsi e strumenti consigliati per migliorare la qualità della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie».
«Insieme – conclude il Presidente dell’ANFFAS – è la parola chiave per evitare che di autismi non si parli sono in determinate giornate e per evitare dispersioni che andrebbero solo a danneggiare un mondo fatto già di solitudine e spesso disperazione, ma anche di molte incertezze e pochissime risposte di qualità». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net (Roberta Speziale).
