Da molti anni le nostre organizzazioni sono impegnate nella difesa dei diritti delle persone con autismo e dopo anni di serrato confronto con le Istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti, se si pensa all’ottenimento della Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), alla Legge per l’autismo 134/15 e (finalmente) al recente inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Le Istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.
Possiamo dunque finalmente dire che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? NO! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire. La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.
A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo, che non tiene conto delle indicazioni della citata Linea Guida n. 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro.
Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle loro libertà fondamentali di cittadini, con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!
Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti, ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli Enti Locali.
A dieci anni dunque dall’istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.
Unendo le forze delle nostre organizzazioni, continueremo a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, per far sì che come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto a una vita serena e dignitosa. E chiediamo anche alle altre Associazioni di unire le loro forze, per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!
E in conclusione, ricordiamo la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. In tal senso, la FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo), che si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata proprio con tale scopo, su iniziativa delle Associazioni e in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione, Universitàe Ricerca. È dunque necessario sostenerne la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondo in corso fino all’8 maggio (anche tramite il numero solidale 45541).