Augusta Canzona, presidente del Gruppo LES Italiano
È patrocinato, tra gli altri, dal Ministero della Salute, il convegno nazionale intitolato I bisogni insoddisfatti dei pazienti con lupus. La qualità della vita, promosso dal Gruppo LES Italiano (Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico) per domani, sabato 29 aprile, a Milano (presso l’Ospedale Pini, Piazza Cardinal Ferrari, 1, ore 9-13, incontro pubblico a partecipazione gratuita), giornata che verterà appunto sulle difficoltà nella gestione quotidiana di una malattia come il lupus eritematoso sistemico (LES), affrontando le maggiori problematiche dei pazienti e i loro bisogni primari. Il tutto in coincidenza con i festeggiamenti per il trentesimo anniversario dalla fondazione del Gruppo LES Italiano.
«L’esigenza degli argomenti trattati – spiega Augusta Canzona, presidente del Gruppo LES Italiano – nasce da un’indagine svolta per individuare le problematiche legate a questa patologia autoimmune, cronica e invalidante che in Italia colpisce circa 60.000 persone, il 90% delle quali donne, in una fascia di età media che varia dai 14 ai 55 anni circa. Consapevoli, infatti, della grande importanza di un’informazione chiara e tempestiva, cerchiamo continuamente nuovi mezzi per far conoscere la malattia, far sapere come insorge, chi colpisce e come si cura».
Il convegno di Milano, dunque, che potrà contare sulla presenza di esperti già da tempo a fianco del Gruppo LES Italiano, prevede due sessioni di lavoro, concluse da altrettante tavole rotonde, durante le quali gli specialisti risponderanno alle domande dei presenti.
Oltre che dal Ministero della Salute, l’evento è patrocinato dalla Regione Lombardia, dalla Città Metropolitana e dal Comune di Milano, dall’Ospedale Pini, dalle Società SIR (Società Italiana di Reumatologia), SIMI (Società Italiana di Medicina Interna) e SIAAIC (Società Italiana di Allergologia, Asma ed Immunologia Clinica), dai Malati Reumatici in Rete e dall’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici). (S.B.)
È disponibile a questo link il programma completo del convegno del 29 aprile a Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Lucia Di Bernardo (lucia.dibernardo@lupus-italy.org).
Il LES (lupus eritematoso sistemico)
Si tratta di una complessa condizione patologica ancora non sufficientemente nota, che purtroppo non riceve la necessaria attenzione da parte degli organi informativi, pur rappresentando una presenza significativa tra le patologie potenzialmente invalidanti: si stima infatti che in Italia ne siano affette oltre 60.000 persone, il 90% delle quali donne in età fertile e nel pieno del proprio percorso lavorativo.
Come altre patologie autoimmuni, le cause sono tuttora sconosciute, anche se vengono presi in considerazione sia la predisposizione genetica che alcuni fattori scatenanti (raggi solari UVA, alterazioni ormonali, infezioni virali e stress).
La sintomatologia è prevalentemente di tipo reumatologico, ma nel decorso può causare pericolose complicanze viscerali, neuropatiche ed ematologiche. Se non adeguatamente diagnosticata e tempestivamente trattata, la malattia ha infatti esito in molti danni d’organo, che pregiudicano pesantemente la qualità della vita.
Una diagnosi tempestiva può essere fatta solo diffondendo il più possibile corrette informazioni tra i cittadini e gli operatori della salute pubblica.
Il Gruppo LES Italiano è un’Associazione di pazienti e volontari che dal 1987 opera in tutta Italia, per promuovere lo sviluppo e la diffusione di conoscenze scientifiche sulla patologia,oltreché per assistere chi ne è colpito.
