Christopher è un ragazzo americano affetto da distrofia di Duchenne
Offrire alle persone con malattie muscolari e neuromuscolari una presa in carico multidisciplinare ed efficace dei bisogni di salute ed assistenza per garantire loro una migliore qualità della vita: è questo l’obiettivo del Protocollo Regionale d’Intesa sottoscritto ad Ancona, per la presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie e anche sclerosi laterale amiotrofica-SLA).
Per l’occasione, insieme a Luca Ceriscioli, presidente della Regione Marche e assessore alla Salute e ai Servizi Sociali, erano presenti nel capoluogo marchigiano Marco Rasconi, presidente della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Simone Giangiacomi, presidente della UILDM di Ancona, Bruno Premilcuore, presidente della UILDM di Pesaro-Urbino e Roberto Frullini, presidente della Fondazione Dr. Dante Paladini di Ancona. Da ricordare, inoltre, che il Protocollo porta anche la firma di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), Parent Project, CIDP Italia (Associazione Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria) e Collagene VI Italia.
In sostanza, con questa intesa la Regione Marche si è impegnata a definire un percorso per la realizzazione di un Centro Clinico Regionale dedicato alla malattie neuromuscolari, sul modello dei Centri NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, Messina, Arenzano e Roma, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona.
«Siamo molto contenti – ha dichiarato per l’occasione Marco Rasconi – di essere qui oggi per firmare questo accordo. Per noi è fondamentale che in tutta Italia ci sia una presa in carico sanitaria all’altezza di quelle che sono le complessità delle nostre patologie; per questo vogliamo che le buone prassi dei Centri NEMO si diffondano in tutta la Penisola».
Le varie organizzazioni coinvolte, dunque, si impegneranno a costituire un Coordinamento Regionale Associativo per la realizzazione di iniziative sanitarie, sociali e di sensibilizzazione in attuazione del Protocollo.
«La sottoscrizione dell’intesa sulle malattie neuromuscolari tra la Regione e le varie Associazioni del settore presenti sul territorio marchigiano – sottolinea Roberto Frullini – è un passaggio politico fondamentale per costruire un sistema di cure e assistenza adeguati e qualificati per tutte le persone con malattie neuromuscolari e per le loro famiglie. L’impegno di tutti sarà quello di rendere concreto e reale l’obiettivo che ci siamo posti».
«Questo – aggiunge Simone Giangiacomi – è un primo tassello per garantire una presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari, nell’ottica di avere, anche nella nostra Regione Marche, servizi e opportunità di cura multidisciplinare e un territorio che soddisfi le esigenze dei malati in maniera puntuale e professionale. La Sanità deve porre al centro le persone più fragili». (S.B.)
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