Gli interessanti risultati che arrivano dalle cellule staminali, la scoperta di nuove componenti genetiche alla base della malattia, le tecnologie di ultima generazione come strumento di supporto alla riabilitazione, ma anche un modo nuovo di guardare alle sfide poste dalle malattie che interessano il sistema nervoso, per cercare risposte condivise: sono questi alcuni degli argomenti che stanno emergendo in questi giorni a Roma dal congresso scientifico Insieme cambiamo la realtà della sclerosi multipla, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla sua Fondazione FISM, che si chiuderà domani, 31 maggio, in coincidenza con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla e di cui si legga già ampiamente in altra parte del nostro giornale.
Sono circa duecentocinquanta, per l’occasione, i ricercatori provenienti dall’Italia e dall’estero, arrivati nella Capitale per parlare del presente e del futuro della sclerosi multipla, malattia neurologica cronica che colpisce oggi in Italia circa 114.000 persone, facendo registrare ogni anno 3.400 nuove diagnosi (una ogni tre ore).
L’AISM e la FISM – che dal 2013 al 2016 hanno finanziato la ricerca con 20 milioni di euro – sono senz’altro il punto di riferimento per la comunità scientifica che lavora su questa patologia e il loro Congresso Annuale – che si svolge sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica – si sta confermando ancora una volta come un appuntamento da non perdere, per capire quali siano le novità più importanti nel mondo della sclerosi multipla.
«Servono tuttavia molti più fondi – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – perché la ricerca possa raggiungere il suo obiettivo: trovare la cura per la sclerosi multipla. Dobbiamo dunque essere tutti impegnati ad aumentare i fondi per la ricerca perché abbiamo progetti e ricercatori italiani eccellenti che possono cambiare la storia della malattia».
La prima parte del Congresso è stata dedicata a un nuovo modo di intendere la ricerca scientifica e di allargarne gli orizzonti, rispondendo alle esigenze di tutte le parti interessate (aziende, istituzioni, persone). In altre parole, la ricerca deve coinvolgere tutti i portatori d’interesse, ognuno per il proprio ruolo e per il contributo che può offrire. Deve cioè sempre avere una ricaduta concreta sulle persone, sulla loro malattia e condizione di vita, un ritorno per le istituzioni, che alla fine devono dare risposte alle persone e per il mondo delle aziende, che devono investire in salute per la collettività. E da ultimo, ma non certo ultimo, la ricerca deve essere senza barriere, non concentrarsi solo su una malattia, ma, sulla base di problematiche comuni, promuovere l’individuazione di soluzioni che siano condivisibili e applicabili per tutti. «È questa la ricetta – sottolinea in tal senso Paola Zaratin, direttore della Ricerca Scientifica di AISM e FISM – per una scienza della sostenibilità collettiva».
La seconda sessione si è focalizzata invece sulle forme progressive di sclerosi multipla, quelle più gravi per cui ancora non sono disponibili strategie efficaci di trattamento e su cui da quattro anni è puntata l’attenzione della PMSA (Progressive Multiple Sclerosis Alliance, “Alleanza per la sclerosi multipla progressiva”), nata nel 2013 dalla spinta dell’AISM e delle Associazioni “cugine” di Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Australia e della MSIF, la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla.
È nel corso di tale sessione che Gianvito Martino, direttore scientifico dell’Ospedale San Raffaele di Milano, ha annunciato la partenza del primo trial al mondo per valutare la sicurezza del trapianto di cellule staminali neurali in persone con sclerosi multipla progressiva presso l’ospedale milanese. «Siamo particolarmente orgogliosi – ha commentato Battaglia – che sia stato scelto il nostro Congresso per dare questo annuncio perché la Fondazione FISM ha da sempre sostenuto il percorso di ricerca sulle cellule staminali, fin dal suo esordio».
Un’altra delle strategie su cui la ricerca sta puntando per dare risposta ai bisogni insoddisfatti delle persone con sclerosi multipla progressiva è la rimielinizzazione, ovvero la possibilità di invertire il processo che porta alla progressiva riduzione della mielina nei malati.
A parlarne a Roma è stata Catherine Lubetzki, una delle principali esperte in questo campo, che dirige il Dipartimento delle Malattie del Sistema nervoso all’Hôpital Pitié-Salpêtrière di Parigi e che fa parte del Comitato Scientifico della FISM.
Ampio spazio, quindi, anche al tema della qualità di vita di ogni persona con sclerosi multipla, tanto più importante per coloro che hanno una forma grave delle malattia e per i quali non vi sono ancora significative risposte terapeutiche. A tal proposito, dati interessanti arrivano dallo studio scientifico denominato PeNSAMI, condotto da Alessandra Solari (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano), che ha dimostrato come si possano migliorare i sintomi di chi è gravemente malato, grazie a un modello di cure palliative domiciliari articolato e multidisciplinare.
Un ulteriore importante settore di ricerca è quello riguardante la neuroriabilitazione e la qualità di vita, che in questi giorni a Roma vede al centro le nuove tecnologie e la realtà virtuale, usate per mettere a punto protocolli di intervento motorio e cognitivo. Grazie infatti a strumenti ormai entrati nella vita quotidiana (tablet, smartphone, console per videogiochi), si riesce non solo ad aumentare l’offerta riabilitativa, ma anche a rendere maggiormente accessibili speciali apparecchiature, garantendo quindi la sostenibilità della riabilitazione sul lungo periodo.
E ancora, si sta facendo fatto il punto sul potenziale impatto dei risultati derivanti dai progetti promossi dalla FISM e conclusisi nel 2016, parlando in particolare degli studi dedicati alla diagnosi e al monitoraggio di malattia, per avere una diagnosi sempre più precoce e garantire un trattamento più personalizzato. Ma hanno avuto spazio anche le ricerche che indagano i meccanismi patogenetici e i fattori di rischio, e quella che punta a sviluppare nuovi e sempre migliori trattamenti terapeutici e sintomatici.
«Dallo studio dei geni coinvolti nella sclerosi multipla – ha spiegato Raj Kapoor, neurologo al National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra e anch’egli membro del Comitato Scientifico della FISM – fino all’identificazione di nuovi bersagli terapeutici, il percorso per far avanzare la ricerca scientifica è lungo e coinvolge ricercatori di tutto il mondo».
Il Congresso si concluderà, come detto, domani, 31 maggio, con la presentazione del Barometro della Sclerosi Multipla 2017, vale a dire i nuovi dati raccolti dall’AISM, che fotografano la situazione e le esigenze delle persone con sclerosi multipla in Italia, oltreché con la pubblicazione dei Principi Internazionali della qualità di vita che la stessa AISM ha contribuito a definire. Ed è prevista anche la presentazione del Registro Italiano Sclerosi Multipla, cui seguirà una tavola rotonda alla quale interverranno tutti gli attori coinvolti nella gestione della malattia.
Senza dimenticare, naturalmente, il Premio Rita Levi Montalcini e il Premio Miglior Poster Giovani Ricercatori, nati per incentivare i giovani nella ricerca e per promuovere la costruzione e la crescita di una squadra sempre più forte nella lotta alla malattia, che verranno assegnati sempre domani, 31 maggio. (B.E. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.