Sclerosi multipla: i numeri di un’emergenza sanitaria e sociale

È una popolazione in continua crescita, quella delle persone con sclerosi multipla, che conta oggi in Italia circa 114.000 uomini e donne che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali.
Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno, e la diagnosi arriva la maggior parte delle volte tra i 20 e i 40 anni di età.
Dato inoltre non certo trascurabile è quello riguardante il costo sociale medio per persona con sclerosi multipla in Italia, che è di 45.000 euro, per un costo totale di 5 miliardi di euro annui.

Sono questi i dati principali che emergono dal Barometro Italiano della Sclerosi Multipla 2017, nuova edizione del rapporto curato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), presentato recentemente durante la Settimana Nazionale della Sclerosi Mutipla, scattando la fotografia di quella che può essere considerata come una vera e propria emergenza sanitaria e sociale, che richiede sia il pieno e specifico riconoscimento all’interno delle politiche di salute, sociali e di inclusione di sistema, sia una specifica strategia strutturata, organica e continua, oltre all’adozione di politiche, programmi, misure e interventi, tra i quali ad esempio l’inserimento della sclerosi multipla nel Piano di Cronicità, l’istituzione di un Osservatorio Nazionale sulla malattia e il riconoscimento del Registro Italiano della Sclerosi Multipla.
Rispetto poi alla rete dei Centri Clinici dedicati alla sclerosi multipla, sempre il nuovo Barometro dell’AISM evidenzia la necessità di garantire le risorse a tali strutture sul fronte dell’assistenza. In quegli stessi Centri, infatti, risulta chiaramente la carenza di personale dedicato (un solo neurologo, ad esempio, può seguire un numero di pazienti che varia dai 141, nei Centri più piccoli, agli 837 nei Centri con oltre 1.000 pazienti), con il risultato che nel 36% delle strutture che si occupano di sclerosi multipla, il tempo di attesa per una prima visita è di un mese o più, mentre nel 20% dei casi la visita d’urgenza non viene fissata prima di una settimana. Il 16% dei Centri, inoltre, ha difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci.

Altra questione fondamentale: risulta evidente come di fronte a bisogni complessi che mutano con il tempo non esista ancora una presa in carico unitaria e integrata: i rapporti tra Centri Clinici e Servizi del territorio sono infatti scarsamente strutturati. Solo un centro su 4 dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio, mentre il 60% delle persone con sclerosi multipla ritiene che il rapporto sia da migliorare e il 10% che sia completamente da costruire.
Ad oggi solo sette Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia e Lombardia) dispongono di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla sclerosi multipla, ed è presente una notevole varietà di approcci, modelli e processi. Per quanto poi riguarda i PDTA aziendali – che 68 Centri Clinici sui 129 intervistati dichiarano di avere adottato – essi appaiono essere essenzialmente centrati sulla dimensione ospedaliera.
«La sclerosi multipla – annota Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM – rimane una patologia cronica essenzialmente gestita dalla rete dei Centri Clinici, ma per garantire una migliore assistenza, è necessario coinvolgere i servizi del territorio e per questo chiediamo che i PDTA vengano adottati in ogni Regione».

Altri dati: a conferma delle difficoltà che le persone con sclerosi multipla e i loro familiari incontrano nella vita di tutti i giorni, il 50% di loro indica come da potenziare o migliorare i servizi di assistenza domiciliare e il supporto economico.
Al secondo posto i servizi di riabilitazione: oltre una persona su 2, infatti, dichiara che la fisioterapia offerta è insoddisfacente per quantità e/o qualità, analogamente alle altre tipologie di prestazioni riabilitative (terapia occupazionale, logopedia ecc.): ciò spinge le persone a sostenere il costo della riabilitazione di tasca propria, soprattutto per quei servizi non offerti dal sistema pubblico.
L’area della riabilitazione, inoltre, segna un forte divario tra il Nord e le aree del Centro e del Sud e Isole, con differenze che raggiungono i 15 punti percentuali di scarto.

Passando al fronte del lavoro, il 48% delle persone con sclerosi multipla in età da lavoro (meno di 65 anni) risulta occupato e di queste il 30% circa ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63%, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30%. E ancora, una persona su 3 dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla, una su 2 evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata. Nel 70% dei casi, infine, i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare.

Segnatamente, in assenza di un sistema strutturato di presa in carico della persona con sclerosi multipla, è la famiglia a dover far fronte alla situazione: il 43% delle persone, infatti, dichiara di ricevere ogni giorno assistenza informale da familiari e conviventi nello svolgimento delle attività quotidiane e oltre il 95% dei caregiver ha dedicato tempo libero, negli ultimi tre mesi, per assistere la persona con sclerosi multipla, soprattutto per svolgere attività di assistenza personale (78%) e di compagnia o sorveglianza (61%), mediamente per almeno otto ore al giorno.
Circa il 5% dei familiari che si prendono cura di una persona con sclerosi multipla, infine, sono stati costretti all’abbandono o alla riduzione dell’attività lavorativa, mentre una persona su 5 paga di tasca propria per l’assistenza personale. Mediamente, per ogni persona malata, si possono stimare in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici.

«I dati contenuti nel nostro Barometro – commenta Angela Martino, presidente nazionale dell’AISM – vogliono sostenere le valutazioni e le scelte sui temi che impattano sulla condizione di vita delle persone con sclerosi multipla: i modelli di presa in carico, l’accesso ai servizi e alle prestazioni, il livello di riconoscimento e attuazione dei diritti fondamentali, la garanzia di risposte per i gravissimi, il valore della ricerca, traducendo la conoscenza in proposte e risposte concrete». (B.E. e S.B.)