Torneranno ad aprirsi ancora una volta domani, sabato 10 giugno (ore 8-15), le porte dell’Istituto Gaslini di Genova, per la settima edizione dell’Open Day Sindrome di Poland, che vedrà il personale medico della struttura ospitante, i clinici del comitato scientifico dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) e gli operatori di settore, a disposizione dei pazienti e delle famiglie provenienti dalle diverse Regioni d’Italia.
In particolare, l’obiettivo sarà quello di risolvere i dubbi e le perplessità legati alla rarità della sindrome di Poland e per questo sono previsti una serie di consulti multidisciplinari, che consentiranno a venti giovani portatori – segnalati in gran parte dall’AISP – di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato.
Per l’occasione sarà presente anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria, mentre i volontari dell’AISP intratterranno i diversi nuclei familiari.
La sindrome di Poland colpisce un bambino su ogni 30.000 nati, con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Si tratta di malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi), le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L’origine è tuttora sconosciuta e la diagnosi è al momento prettamente clinica.
Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici sono dunque alcune delle principali problematiche legate a questa sindrome.
«La nostra Associazione – spiega Eva Pesaro, presidente dell’AISP – coopera da oltre quattordici anni con le maggiori strutture sanitarie di tutta Italia, tra le quali appunto il Gaslini di Genova, centro di eccellenza per la Poland, con un unico obiettivo: rendere più efficace l’approccio terapeutico alla malattia».
Anche in questa edizione dell’Open Day, tra l’altro, proseguirà la campagna già da tempo avviata a favore della ricerca internazionale, coincidente con la Biobanca Sindrome di Poland. L’AISP invita dunque i portatori e le rispettive famiglie a dare il proprio contributo alla scienza attraverso semplici prelievi di sangue.
Da ricordare infine,come già accennato, che ad intrattenere i presenti durante la giornata vi saranno laboratori ludici condotti dai volontari dell’AISP, nonché un ricco buffet che concluderà un’edizione dell’iniziativa pensata all’insegna dell’armonia e della solidarietà. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Crescenzo Greco (addetto stampa AISP), segreteria@sindromedipoland.org.