19 Giugno 2017 - Superando

La Giornata della Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale

Interventi di medici e pazienti, racconti di vita, musica, esposizioni artistiche, presentazione di libri e altro ancora: sarà tutto questo l’evento celebrativo promosso per domani, 20 giugno a Roma, presso il Policlinico Gemelli, dall’Associazione FSHD Italia, in occasione della Giornata Mondiale e Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi

Quel che si dovrebbe fare per l’accessibilità dei concerti

Un codice comune di comportamento, una stretta collaborazione con le Associazioni di persone con disabilità e un unico interlocutore in tutta Italia, che si occupi della prenotazione e della vendita dei biglietti per le persone con disabilità: questo potrebbero e dovrebbero fare gli organizzatori di eventi musicali dal vivo nel nostro Paese, come emerge chiaramente anche da un’interessante Tesi di Laurea Magistrale – che mettiamo a disposizione dei Lettori – dedicata appunto all’“Accessibilità delle persone con disabilità agli eventi musicali dal vivo in Italia”

Per brindare a un mondo senza la SLA

Sono oltre 400.000 nel mondo e più di 6.000 solo in Italia le persone affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), grave patologia neurodegenerativa progressiva. Chiedono un’assistenza adeguata e ritengono necessario continuare a sostenere la ricerca su questa malattia che non ha ancora una cura. È a loro e alle loro istanze che darà visibilità la Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, che oltre a prevedere tante iniziative nel nostro e in altri Paesi, sarà basata su una grande campagna social, centrata sul tema «Brindiamo a un mondo senza la SLA»

Lotta alla solitudine delle malattie genetiche rare

«Il nostro compito non è solo fare ricerca, ma comunicarla, e comunicarla bene. Se i ricercatori non hanno un rapporto diretto con i medici di base e i cittadini, si resta isolati. Una regola valida per tutte le discipline scientifiche, ma che nel campo delle malattie rare diventa cruciale»: parole certamente significative, quelle pronunciate da uno dei responsabili scientifici del convegno di Procida (Napoli), intitolato “Malattie genetiche rare: dalla diagnostica alla comunicazione”, a declinare un concetto su cui si sono basati i vari lavori di tale appuntamento

Dove si negano i più elementari diritti alle persone incontinenti

«Nella Regione Sicilia, e non solo in essa, ai bambini e ragazzi con spina bifida, o altre patologie con le medesime problematiche di incontinenza, vengono negati i più elementari diritti, nonostante i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) prevedano percorsi riabilitativi mirati, in modo tale da reinserire nella società civile le persone con disabilità»: così Francesco Diomede, presidente nazionale della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico), commenta una recente azione legale promossa contro l’Azienda Sanitaria Provinciale di Messina

La bellezza dell’arte che si apre a tutti

Un interessante progetto triennale è stato recentemente presentato in Toscana, volto a rendere il Museo Benozzo Gozzoli di Castelfiorentino (Firenze) un polo museale di eccellenza, a livello nazionale, sul versante dell’accessibilità e dell’inclusione sociale. La nuova iniziativa, infatti, punterà non solo ad ampliare il pubblico con diverse forme di disabilità, rispetto a quanto è già stato fatto da tale struttura in questo àmbito, ma a declinare il concetto di “accessibilità” nel senso più vasto, inteso cioè come opportunità di accesso alla “bellezza” dell’arte da parte di tutti

Teatro per l’inclusione, impegnato anche sui diritti dell’infanzia

Una rilettura in chiave moderna del “Sogno di una notte di mezza estate” di Shakespeare verrà presentata domani, 20 giugno, al Teatro Brancaccio di Roma, dall’Accademia L’Arte nel Cuore, Associazione capitolina che conduce ormai da anni un progetto di formazione artistica integrata multidisciplinare per persone con e senza disabilità e che per l’occasione proseguirà anche il proprio impegno sul tema dei diritti violati: l’evento, infatti, avrà una dedica speciale, rivolta ai bambini siriani vittime del conflitto che insanguina il Paese mediorientale e, più in generale, all’infanzia negata

Quella “famiglia inclusiva” che ha attraversato l’Atlantico

Con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ricevuta a New York dal Segretario Generale delle Nazioni Unite e custodita gelosamente a bordo, per consegnarla in settembre a Papa Francesco, “Lo Spirito di Stella” – il catamarano accessibile di Andrea Stella – ha compiuto la tappa più impegnativa del Progetto “WoW” (“Wheels on Waves”, ovvero “Ruote sulle Onde”), attraversando l’Oceano Atlantico e arrivando alle Isole Azzorre, per continuare a diffondere il suo messaggio di uguaglianza e il suo appello ad abbattere tutte le barriere fisiche, mentali e culturali