Una donna colpita da una forma severa di distrofia facio-scapolo-omerale, malattia caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi, da persona a persona
Già dal 2015 il 20 giugno è diventato la Giornata Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi.
Dallo scorso anno, poi, per iniziativa dell’Associazione americana FSH Society, il 20 giugno è diventato anche la Giornata Mondiale della Distrofia-Facio-Scapolo-Omerale.
Tra le Associazioni che si occupano nel nostro Paese di questa patologia, vi è anche FSHD Italia, nata per supportare i pazienti e metterli in contatto con i ricercatori, oltreché per sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto per sostenere e promuovere la ricerca, unico vero strumento per sconfiggere la malattia.
In occasione dunque della giornata di domani, martedì 20 giugno, FSHD Italia ha promosso un evento celebrativo, in programma presso il Policlinico Gemelli di Roma (ore 11), che sarà aperto da Liliana Ianulardo, presidente dell’Associazione.
Interverranno quindi Enzo Ricci (responsabile scientifico di FSHD Italia) e Giulia Giannotti, altra componente della ONLUS, seguiti da Giorgio Tasca, neurologo del Policlinico Gemelli, Giancarlo Deidda, biologo del CNR e Maria Pariano, psicologa, per proporre ai presenti un ampio aggiornamento sulla ricerca e i progetti sostenuti da FSHD Italia.
Successivamente Antonio Pelagatti, componente della Consulta sulla Disabilità di Roma e già assessore alle Politiche Sociali e alle Pari Opportunità dell’Ottavo Municipio di Roma, informerà le famiglie sulla recente normativa riguardante i loro diritti, sulle forme di assistenza integrate socio-sanitarie e sulla rete di welfare attualmente presente.
A fare da piacevole intermezzo alla giornata, saranno poi alcuni momenti di contenuto vario (ore 13.45-15.15), dall’intermezzo musicale a cura di Antonio Condorelli (piano) e Roberta Zancolla (voce) all’intrattenimento Ridere fa bene, a cura del comico Gianpiero Perone; dalla presentazione del libro Frammenti di Me di Caterina Dietrich, vicepresidente di FSHD Italia alla presentazione di Paola De Donato, con la lettura di due suoi brevi racconti; dallo spazio dedicato ad Andrew John Bulfone, con la lettura di alcuni brani tratti dal suo libro di poesie Pensieri per pensare, fino a quello che avrà per protagonista Paolo Malgrati di cui saranno esposte alcune vignette e quadri.
Si proseguirà quindi nel pomeriggio (ore 15.15), con Enzo Ricci, che si soffermerà sul tema Le famiglie FSHD tra necessità di terapia e bisogno di cure. Cosa abbiamo, cosa vorremmo, cosa ci serve. Il percorso FSHD al Policlinico Gemelli, prima del saluto della deputata Paola Binetti e di un dibattito moderato dallo stesso Ricci e da Giulia Giannotti, con la partecipazione di Giorgio Tasca, Mauro Monforte, neurologo del Policlinico Gemelli, Emiliano Giardina, genetista di Tor Vergata/Santa Lucia, Francesco Laschena, radiologo dell’IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata), Giancarlo Deidda, Fabiola Moretti, biologa del CNR, Maria Pariano e Antonio Pelagatti.
Concluderanno la giornata una serie di testimonianze di persone con distrofia facio-scapolo-omerale, oltre ad alcuni riconoscimenti per chi abbia contribuito in modo significativo alle attività di FSHD Italia. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fshditalia.org.
