Quel “Guerriero Stanco”, che sfida la fibrosi polmonare idiopatica

Un’installazione artistica multimediale in legno, alta quattro metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi soffre di fibrosi polmonare idiopatica (IPF) sia costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile fare anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. Un “Guerriero Stanco” che ha bisogno non solo di informazione, ma anche del sostegno e della solidarietà di tutti per rialzarsi e continuare a combattere con coraggio ogni giorno per conquistare nuovi traguardi, realizzare sogni e vivere la propria vita.
È questa l’iniziativa che fa parte del Progetto #FIGHTIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF, promosso dalla Società Roche, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, della FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari) e delle Associazioni che la compongono. L’obiettivo di tale iniziativa è appunto quello di aiutare pazienti e familiari a non sentirsi soli e a non fermarsi davanti alla diagnosi, ad informarsi e a parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza.
Domani, sabato 1° luglio e domenica 2, il “Guerriero Stanco” sarà posizionato in Piazza Garibaldi a Padova, evento che si avvarrà del patrocinio con il Patrocinio del Comune. L’invito, rivolto a tutti coloro che vedranno la struttura, è di scattare una foto e postarla sui propri canali social, utilizzando l’hashtag #FightIPF, rendendosi così portavoce della lotta alla fibrosi polmonare idiopatica.

La malattia di cui si parla è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni, manifestandosi con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido, tanto da non garantire la corretta funzionalità respiratoria.
I dieci punti successivi ne sintetizzano le caratteristiche:
1. Nel Mondo sono più di un milione le persone con fibrosi polmonare idiopatica.
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette dalla malattia.
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni.
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori.
5. I primi sintomi sono una tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.).
6. La fibrosi polmonare idiopatica è difficile da identificare: infatti, occorrono in media due anni per una diagnosi.
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta.
8. La fibrosi polmonare idiopatica è una malattia rara: 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi.
9. Oggi i farmaci possono rallentare la progressione della malattia.
10. Il 72% delle persone affette da fibrosi polmonare idiopatica pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere. (S.B.)