Sappiamo curare meglio, ma assistiamo peggio

Il 28 giugno scorso si è tenuto a Roma, in occasione della XII Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza, l’incontro organizzato dalla FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), in collaborazione con l’AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati) e il Ministero della Salute, sul tema LEA e Codice degli Appalti strumenti nelle mani dei cittadini? [se ne legga anche la presentazione del nostro giornale, N.d.R.].

La Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza, va ricordato innanzitutto, è un’occasione attraverso la quale la FINCOPP intende non solo fornire ai cittadini informazioni sociosanitarie (anche sui dispositivi medici), nonché consulenze di esperti sulla legislazione e la burocrazia, ma anche affrontare tematiche spinose che si riflettono sulla vita delle persone incontinenti.
Questione complessa è, ancora oggi, il senso di imbarazzo e vergogna che accompagna le persone colpite da incontinenza, come evidenziato durante l’incontro di Roma da Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, nel messaggio fatto pervenire al presidente della FINCOPP Francesco Diomede, con il quale ha ribadito l’utilità di giornate di studio come quella del 28 giugno, al fine di «aumentare la consapevolezza del problema, non solo nei pazienti, ma anche nelle Istituzioni e Amministrazioni Pubbliche, in modo che l’incontinenza sia sempre più conosciuta, correttamente diagnosticata e curata».
A tal proposito, il presidente Diomede ha sottolineato l’impegno profuso quotidianamente dalla propria Federazione, per combattere la demoralizzazione che colpisce la persona con incontinenza, attraverso una continua assistenza a tutti coloro che ne fanno richiesta, ma anche nell’affrontare “battaglie” sui princìpi e sui diritti – molto spesso combattute con burocrati incompetenti -, per la tutela dei propri assistiti.

Un esempio emblematico delle questioni che interessano i pazienti incontinenti, molto più di quanto si possa pensare, è la questione centrale affrontata durante l’incontro di Roma, riassumibile in uno stringente quesito: i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il Codice degli Appalti sono strumenti utili perché i cittadini colpiti da incontinenza possano vedere tutelati i loro diritti?
Sul tema sono intervenuti la senatrice Emilia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, il deputato Mario Marazziti, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, il senatore Luigi D’Ambrosio Lettieri, componente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, Fabrizio Pezzani, ordinario di Programmazione e Controllo all’Università Bocconi di Milano, il già citato Francesco Diomede, Francesco Bof dell’Università di Pavia e dello SDA Bocconi, Giuseppe Dodi, presidente dell’AISTOM e Pietro Barbieri, già presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e già portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore.
Tutti gli interventi hanno confermato l’ideale sostenuto da sempre dalla FINCOPP e precisamente che le politiche socio-sanitarie non possono essere ricondotte a un “mero atto economico”.
In tal senso, una mirabile sintesi dei lavori può essere ricondotta alle battute iniziali della relazione curata da Fabrizio Pezzani. Secondo l’insigne economista, infatti, il problema più importante non è l’incontinenza o le difficoltà vissute dagli incontinenti, quanto piuttosto l’incapacità del periodo storico culturale, che stiamo vivendo, di rispondere ai bisogni e alle urgenze dell’uomo, che non riusciamo più a definire nei suoi termini essenziali, nonostante l’enorme sviluppo della tecnica; questa è dunque la contraddizione del ruolo dell’economia, che da mezzo è diventata fine.
Assistiamo infatti ancora oggi – e sempre più spesso – in nome delle cosiddette Utility, delle leggi di mercato e del risparmio della spesa, alla negazione di princìpi solenni riportati nella Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo del 1948, o dei diritti delle persone con disabilità, sanciti nella relativa Convenzione ONU del 2006, oltreché delle nostre norme costituzionali e statali: il diritto alla salute, allo studio e al lavoro.
Sembrano insomma perduti valori come la socialità e la solidarietà, sostituiti da una conflittualità crescente che nasconde il vero significato di welfare (inteso nel senso letterario) per tutti.
In campo sanitario, poi, l’evoluzione tecnologica che contribuisce ad aumentare la capacità di risposta alla malattia non trova riscontro nel nostro modello di società. In altre parole, sappiamo curare meglio, ma assistiamo peggio!

Francesco Diomede e Pietro Barbieri hanno letto nei nuovi LEA Sanitari carenze importanti che certamente produrranno ricadute sulle persone incontinenti. Tra le altre hanno richiamato l’attenzione sulla necessità di prevedere standard di qualità per gli ausili medici, nonché di istituzionalizzare un audit civico, al fine di creare maggiori garanzie per gli utenti sulle prestazioni fornite, oltre alla necessità di prevedere dei limiti temporali massimi entro cui devono essere erogate le forniture necessarie. Per i pazienti sono infatti inaccettabili le lungaggini burocratiche nei tempi di erogazione delle forniture stesse.
Quanto alle gare di appalto o agli accordi quadro, Francesco Bof ha rilevato che tali procedure di aggiudicazione non vanno considerate negativamente in se stesse, quanto piuttosto devono essere «valutate le capacità manageriali e tecniche dei dirigenti amministrativi, preposti al loro approntamento, perché siano in grado di garantire il miglior risultato economico, in termini di risparmio, rispetto ai benefìci che devono produrre».
In altri termini, le gare d’appalto o gli accordi quadro – se visti quali strumenti per le ASL, di rifornirsi tempestivamente e alle migliori condizioni economiche, di presìdi con caratteristiche tecniche di rilievo – sono uno strumento positivo, come ha sostenuto lo stesso Diomede, ma possono diventare dirompenti, per le persone con incontinenza, quando le condizioni di fornitura o la qualità dei dispositivi vengono condizionate dalla spesa.
In conclusione si può sintetizzare dicendo che i LEA e il Codice degli Appalti sono strumenti utili, a patto che vengano affidati a mani competenti e delle quali i cittadini possano fidarsi.

Degna di nota, infine, la sensibilità dimostrata per l’occasione sia dal ministro Lorenzin, sia dai parlamentari De Biasi, Marazziti e D’Ambrosio Lettieri, che hanno confermato la propria condivisione della problematica, oltre al loro sostegno e impegno sulla stessa.