Un bimbo affetto da una Malattia Rara
Verrà presentato il prossimo 27 luglio a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari di Montecitorio (Via Campo Marzio, 78, ore 11-13), MonitoRARE, ovvero il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, realizzato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), sempre grazie al contributo non condizionato di Assobiotec.
Come nelle precedenti edizioni, il cuore del Rapporto consisterà nell’approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con Malattia Rara, con particolare attenzione alla verifica dello stato di attuazione delle azioni previste dal Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 e non solo.
Tra gli elementi di novità di quest’anno, vi sarà poi un focus dedicato alle ERNs (European Reference Networks), reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa, e al ruolo all’interno di esse dei rappresentanti ePAGs (European Patient Advocacy Groups, ossia “Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti”), che integreranno l’abituale quadro strutturato sui tre pilastri di responsabilità sociale, ricerca e assistenza.
All’elaborazione del Rapporto di UNIAMO FIMR, va ricordato, collaborano regolarmente tutti i vari portatori di interesse con cui la Federazione si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Agenzia Italiana del Farmaco, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Orphanet, Telethon, Rete Telethon delle Biobanche Genetiche, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare e altri ancora), che mettono a disposizione dati e informazioni, successivamente utilizzati e valorizzati all’interno del Rapporto stesso. (Se.Ba.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Comunicazione UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.
