Ridurre i tempi di attesa per le diagnosi e le cure riabilitative rivolte a bambini e adulti sordociechi e pluriminorati sensoriali e sostenere la realizzazione del nuovo Centro Nazionale di Osimo (Ancona), struttura dei cui sviluppi anche il nostro giornale aveva dato notizia un po’ di mesi fa: sono questi gli obiettivi della campagna Insieme per loro, lanciata dalla Lega del Filo d’Oro, che tanta visibilità sta ottenendo in questi giorni e che proseguirà fino al 29 ottobre (numero solidale 45543).
«Nato di 4 chili e mezzo alla quarantadueesima settimana di gestazione – raccontano dalla Lega del Filo d’Oro – Francesco, che oggi ha 9 anni, ha affrontato da subito una serie di complicazioni e difficoltà: una crisi epilettica al quinto giorno di vita lo ha costretto a cure d’emergenza, provocandogli danni cerebrali con una diagnosi di cecità e molte incertezze sulla futura capacità di udire e camminare. Eppure oggi frequenta la scuola elementare. Ma Francesco non è stato l’unico bimbo ad arrivare da noi con poche speranze per il futuro. Ci sono stati anche Agostino, Nicolò, Sofia, Melissa e tanti altri, tutti nomi che racchiudono storie diverse, ma con un destino comune, l’approdo alla nostra Associazione, per avere una diagnosi completa e iniziare le cure riabilitative. Attualmente, infatti, sono ben 189.000, in Italia, le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito, un dato esponenziale rispetto alle stime precedenti e oltre la metà di loro (circa 108.000), vive di fatto confinata in casa, non essendo autosufficiente nelle più elementari necessità quotidiane, ance perché molto spesso, alle disabilità di base si aggiungono problemi motòri (5 volte su 10) o danni permanenti da insufficienza mentale (4 volte su 10)».
Il nuovo Centro Nazionale di Osimo, dunque, sarà una struttura all’avanguardia in Europa, con un ambiente progettato per assicurare alle persone sordocieche e con gravi disabilità la più completa vivibilità degli spazi. Esso occuperà in totale una superficie di 56.000 metri quadrati e 24.000 metri quadrati di spazi verdi e sarà composto da 9 edifici, 37 tra ambulatori medici per la diagnosi e la riabilitazione e laboratori per l’attività occupazionale, 40 aule didattiche, foresterie per i familiari, 4 palestre per la fisioterapia e 2 piscine per l’idroterapia. Gli utenti, anche con problemi motori gravi, potranno fruire in sicurezza di spazi interni ed esterni appositamente concepiti e attrezzati per le loro esigenze, con percorsi ad hoc, la giusta illuminazione, segnali tattili e indicatori multisensoriali.
«Il Centro – dichiara Rossano Bartoli, segretario generale della Lega del Filo d’Oro – ci permetterà di migliorare la qualità dei servizi, aumentare la capacità di accoglienza degli utenti e delle loro famiglie e accorciare i tempi delle liste di attesa per una prima valutazione, ciò che è particolarmente importante soprattutto nei bambini. Infatti, è proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si riescono ad ottenere le migliori risposte ai trattamenti educativi e riabilitativi, valorizzando tempestivamente anche le sue abilità residue». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Francesca Riccardi (f.riccardi@inc-comunicazione.it), Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it).
Lega del Filo d’Oro: un po’ di storia
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da oltre cinquant’anni fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con oltre 500 dipendenti, più di 600 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli, offrendo servizi a circa 800 utenti ogni anno.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega, come più sopra accennato, ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi.
Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale: conoscere per intervenire
Non poter vedere, sentire, parlare. Essere costantemente immersi in un buio silenzioso. È questo ciò che accade a chi è sordocieco, persona che presenta una grave o totale minorazione della vista e dell’udito, cui spesso possono associarsi anche disabilità intellettiva, deficit motori, problemi comportamentali. Per capire cosa significhi in termini pratici, può bastare sapere che la nostra mente riceve il 95% di tutto ciò che apprende attraverso questi due sensi.
Le cause di queste disabilità sono molteplici: infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza (ad esempio la rosolia), nascite premature o con complicanze di vario tipo, meningite, malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher (malattia ereditaria che determina un’alternazione del codice genetico, producendo una proteina anomala, che a propria volta influenza lo sviluppo e il corretto funzionamento degli apparati visivo ed uditivo) o la sindrome CHARGE (malattia genetica dovuta ad alterazioni del gene CHD7, sul cromosoma 8. CHARGE è infatti un acronimo composto dalle iniziali delle caratteristiche cliniche principali, vale a dire C=coloboma oculare, H=difetti cardiaci, A=atresia delle coane, R=ritardo di crescita e\o di sviluppo, G=anomalie genitali e\o urinarie, E =anomalie dell’orecchio e sordità).
Mission e “metodo” della Lega del Filo d’Oro
Tutte queste patologie rappresentano dunque le premesse per uno stato di isolamento assoluto, ma alla Lega del Filo d’Oro c’è la forte convinzione che anche per chi si trova in queste condizioni esista uno spazio per entrare in rapporto con gli altri, un linguaggio che va oltre le parole, per poter migliorare le possibilità di comunicazione e, di conseguenza, la qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Forte è anche la consapevolezza che non esista un approccio standard a questi tipi di disabilità, ma che esso vada costruito, di volta in volta, a seconda dell’utente che si ha davanti, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell’ambiente socio-familiare.
Così per ognuno – dopo un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali – viene messo a punto un piano di intervento personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle istituzioni e dei territori: solo in questo modo si può infatti realizzare pienamente il reinserimento nella realtà sociale che rappresenta il fine ultimo dell’Associazione.
Questa mission viene perseguita attraverso diverse tappe: la creazione di strutture apposite, la formazione di operatori qualificati, lo svolgimento di attività di ricerca, la diagnosi e le diverse terapie riabilitative.
Nei Centri di Riabilitazione, ai quali si accede dopo un’accurata indagine del Centro Diagnostico, uno staff della Lega del Filo d’Oro – costituito da psicologi, pedagogisti, operatori educativo-riabilitativi e medici specialisti – opera a stretto contatto, conducendo gli interventi riabilitativi con una verifica continua degli obiettivi previsti per ogni singolo assistito. Tutti gli ospiti, infatti, sono divisi in gruppi in base all’età, alle diverse disabilità sensoriali, allo stadio evolutivo e ognuno è seguito da uno o due operatori.
In particolare, va ricordata in conclusione la grande importanza di un intervento precoce sui bambini dai 0 a 4 anni, per agire tempestivamente già nella primissima infanzia e offrire così le migliori garanzie di recupero.