La Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare

«Gli sforzi compiuti negli ultimi quindici anni – viene sottolineato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) – per creare una legislazione innovativa a sostegno di malattie rare e medicinali orfani sono stati guidati in gran parte dalle Istituzioni dell’Unione Europea. Il Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani [Regolamento CE n. 141/2000, N.d.R.] e, più recentemente, le Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERNs) sono storie di successo delle politiche dell’Unione. E tuttavia, nonostante i grandi progressi, ancora oggi sono tante le sfide per i cittadini europei che vivono con una malattia rara e che sollevano questioni importanti su cui l’Unione potrebbe intervenire per generare ulteriori progressi e per correggere squilibri e disparità tra gli Stati Membri. Infatti, le difficoltà trasversali delle malattie rare – come le piccole popolazioni di pazienti, le competenze limitate e le difficoltà nell’accesso ai trattamenti e all’assistenza sanitaria e sociale – hanno necessità continua di un approccio europeo, come dimostra la vera e propria “rivoluzione” innescata dalle già citate Reti di Riferimento Europee per le patologie rare e complesse. Da tutte queste considerazioni è nata la consapevolezza della necessità di avere un gruppo di Parlamentari Europei che si incarichino di continuare l’impegno in questo settore, mantenendo in agenda le malattie rare come priorità di Sanità Pubblica».
E quindi, domani pomeriggio, 17 ottobre, presso il Parlamento Europeo di Bruxelles, l’alleanza europea Eurordis – che rappresenta i 30 milioni di persone europee con una malattia rara -, insieme a UNIAMO-FIMR e a tutti gli altri organismi nazionali che della stessa Eurordis fanno parte, lancerà la Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare, tramite l’evento intitolato Gestire la cura e la quotidianità: l’impegno della Comunità delle Malattie Rare per un giusto equilibrio.
Per l’occasione verrà presentato un gruppo di Parlamentari Europei che intendono impegnarsi in tal senso, e sostenere appunto la causa delle malattie rare a livello dell’Unione Europeo, sotto l’egida dell’eurodeputata Françoise Grossetête.

«In realtà – viene ulteriormente annotato da UNIAMO-FIMR – questa Rete è sì rivolta innanzitutto ai Membri del Parlamento Europeo, ma con ulteriori piani per estendere la propria portata ai Deputati Nazionali. In sostanza, gli obiettivi principali sono quelli di impegnare i politici in discussioni su come affrontare le sfide specifiche delle persone che vivono con una malattia rara negli Stati Membri dell’Unione e di formulare un contributo politico per la futura legislazione e i futuri programmi, assicurando che le malattie rare diventino parte integrante dell’Unione Europea, dei programmi nazionali e regionali in materia di salute, ricerca e affari sociali».

Nello specifico del nostro Paese, UNIAMO-FIMR rileva che «pur rappresentando il sistema della malattie rare più luci che ombre, come abbiamo ampiamente documentato in MonitoRARE, il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, restano grandi margini di miglioramento, dove è importante lavorare tutti insieme, pensando ad esempio alla grande disparità tra Nord e Sud, al vuoto dato dalla mancata adozione di nuovi strumenti amministrativi che considerino la complessità della gestione assistenziale della persona con malattia rara nel setting ospedaliero e territoriale, in modo che il paziente non venga vissuto come “un problema”, ma possa ricevere adeguata assistenza attraverso misure che facilitino l’erogazione di prestazioni sanitarie multidisciplinari, continue e centrate sul paziente».
«Ricordiamo infine – concludono dalla Federazione – l’importanza di lavorare insieme ai pazienti al prossimo Piano Nazionale Malattie Rare, essendo il precedente scaduto nel 2016, Piano che ha la necessità di una dotazione di risorse finanziarie, per rendere attuabili le misure che verranno inserite». (S.B.)