Ciao professoressa, grazie di tutto

«[…] è uscita la solita Oriana, critica, contestatrice e polemica»: così scriveva di sé, qualche anno fa.
Il 20 ottobre ci ha lasciato Oriana Fioccone, aveva 54 anni. È stata una donna sensibile, un’amica preziosa, un’insegnante preparata e generosa, una persona disabile attiva nella rivendicazione dei diritti delle persone con disabilità.
Ci siamo conosciute e abbiamo collaborato assieme nel Coordinamento del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) dal 1998 sino allo scorso mese di agosto.
È vero, Oriana era uno spirito critico, e guardava con fastidio chi “la faceva facile”. Come si può “farla facile” se hai una disabilità gravissima? Rivendicava il “diritto al lamento”. Perché per essere accettate le persone con disabilità debbono fare finta che va tutto bene? Nascondere i propri problemi e magari sorbirsi quelli altrui?
Aveva seguito con grande partecipazione la vicenda di Piergiorgio Welby, l’attivista con disabilità impegnato per il riconoscimento in Italia del diritto al rifiuto dell’accanimento terapeutico e per il diritto all’eutanasia, deceduto nel 2006 (avendo ottenuto che gli fosse staccato il respiratore).
Nel 2015 aveva curato per il Gruppo Donne UILDM la dispensa Davanti e dietro la cattedra [se ne legga anche su queste pagine, N.d.R.], richiamando l’attenzione sulle poco esplorate condizioni degli insegnanti con disabilità, e suscitando successive inchieste giornalistiche.
Era diretta, genuina, lucida, attenta, unica. Non potevi non volerle bene. Qualche giorno fa, nel suo ultimo messaggio, mi scriveva «stamattina mercato. È arrivato il freddo. Per uscire bisogna coprirsi bene». Hai ragione, Ori, sento davvero tanto freddo, ma non è la stagione, è che tu non ci sei più. Grazie di tutto.
Per omaggiare Oriana, e per farla conoscere meglio anche a chi non l’ha mai incontrata, voglio riportare qui di seguito un suo vecchio testo, scritto in occasione di uno dei seminari promossi dal Gruppo Donne UILDM.

Accidenti o pazienza?
di Oriana Fioccone*
Il sentimento che mi ha spinto a promuovere e a partecipare l’incontro indetto dal Gruppo Donne rivolto al mutuo-auto-aiuto è stato, essenzialmente, di curiosità. Io sono una persona interessata a conoscere novità, per cercare di trarne tutto il beneficio possibile, pertanto si poteva supporre che mi lasciassi sfuggire un’occasione del genere?
Conoscevo già alcune partecipanti, mentre altre donne erano arrivate proprio per l’occasione. In prima battuta siamo state divise in coppie e invitate a descriverci all’altra persona.
Il pensiero iniziale è stato: «E adesso cosa le racconto in cinque minuti? Come faccio a descrivere Oriana?». Mentre me lo chiedevo, però, mi sono resa conto che la mia compagna aveva già iniziato la sua narrazione e, perciò, ho messo da parte me stessa per seguire con attenzione le sue parole. Questo mi ha fatto capire quanto poco siamo disposti ad ascoltare gli altri, perché tendiamo a metterci al centro dell’attenzione, rivendicando, quasi, il primo posto nell’universo delle disgrazie.
L’attività successiva, che ci invitava a scrivere tutti i termini che ci venivano in mente se pensavamo alle parole “Io donna”, ha ulteriormente contribuito a delinearci, “pennellandoci” come un quadro che stava acquistando forme e colori.
Pensandoci a posteriori, però, ritengo che le parole scritte sui vari fogli siano quelle che avrebbe scritto qualunque donna: amore, famiglia, lavoro. Insomma, niente di nuovo sotto il sole, ma “solo” i sentimenti fondamentali che danno un senso all’esistenza di ognuno e per i quali si è disposti a mettersi in gioco e a combattere.
La giornata procedeva e aumentava la conoscenza reciproca e, parallelamente, la simpatia. Quello che contribuiva a creare tali sentimenti era la presa di coscienza di non essere sole, la comprensione che i sentimenti e le difficoltà che dobbiamo superare sono comuni ad altre persone come noi, poco importa se vivono agli angoli estremi dell’Italia.
Ognuna di noi si costruisce la propria vita giorno per giorno e raggiunge traguardi che potrebbero non sembrare molto significativi, ma che altre donne possono considerare come stimolo e come guida per percorrere una strada a prima vista impraticabile.
Alcune di noi hanno dimostrato di avere una grande forza d’animo e di riuscire a mantenere l’ottimismo e il sorriso di fronte agli inconvenienti (tanto per usare un eufemismo).
Mi ha molto colpito una ragazza che diceva che la sua vita non è difficile, ma solo un po’ complicata, io, al suo posto, mi arrabbio e urlo, ma, probabilmente, ottengo minori risultati di lei; mi sono ripromessa di cercare, ho usato il termine “cercare” di proposito, di seguire il suo esempio, anche se, so che è lontanissimo dal mio modo di pensare e di agire.
Un’altra ragazza mi ha dato una forte emozione, era la prima volta che partecipava alle iniziative di un’associazione di disabili e, dopo la diffidenza iniziale, ha capito che i sentimenti che sta sperimentando ora, altre donne li avevano provati prima di lei e, guardando alla loro vita, ha potuto scorgere possibili soluzioni, che, sicuramente, le costeranno molta fatica, ma che le permetteranno di vivere una vita ricca di suggestioni.
L’elemento fondamentale che contribuiva ad aumentare la sicurezza era la certezza che quanto stavamo dicendo era compreso dalle altre e che non era necessario spiegare troppi particolari, perché ognuna di noi capiva benissimo quanto stavamo dicendo.
La condivisione era il sentimento che ci ha unite durante tutto il giorno.
Ciascuna di noi, utilizzando il proprio bagaglio di esperienze e di sentimenti, ha cercato di fornire suggerimenti per aiutare le persone che esponevano i loro problemi.
La giornata è trascorsa velocemente e le emozioni sono state numerose, spero tanto che sia servito a qualcosa e non siano state solo parole gettate al vento, dipenderà, sicuramente, da noi fare in modo che non sia stato tempo perso, un sottile filo si è creato tra le componenti del gruppo, ulteriori incontri potrebbero solo rafforzarlo.
Certamente gli argomenti trattati sono stati occasioni di conversazione e mi è capitato di discuterne anche in altri momenti. Una persona mi ha espresso le sue idee e ho ritenuto opportuno riportarle di seguito. In fondo quel che è risultato da questo incontro è che siamo donne, come le donne “normali”, che proviamo i loro stessi sentimenti, i quali, però, vengono resi estremamente complicati dai nostri problemi fisici. Non possiamo credere che tutto si possa superare, ma bisogna accontentarci e non continuare a sbattere la testa contro il muro, perché sarebbe peggio. È stato bello vedere che altre provano i tuoi sentimenti, perché ci si sente meno sole.
Una filosofia di vita che vorrei adottare è questa: «Accidenti, accidenti, pazienza, pazienza». Seguendola sono sicura che si vivrebbe molto meglio.

*Testo tratto da Appunti di Auto Aiuto, a cura di Simona Lancioni, Padova, Gruppo Donne UILDM, 2001, pp. 16-18.