Un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani – quelli cioè destinati appunto alle malattie rare -, a partire dall’analisi epidemiologica delle persone con queste patologie, fino all’accesso sul mercato e ai dati di sintesi dei farmaci orfani stessi. Il tutto con una sezione specificamente dedicata all’aspetto regolatorio e al quadro normativo degli attuali programmi che regolano l’accesso ai farmaci orfani in Italia e in Europa: è sostanzialmente questo, il 1° Rapporto Annuale dell’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), che verrà presentato presumibilmente il 28 novembre a Roma (la data originariamente prevista era quella di domani, 9 novembre, successivamente procrastinata appunto al 28 novembre, che restaper altro da confermare), cui parteciperanno numerosi autorevoli rappresentanti istituzionali, insieme ad esponenti del mondo della Sanità.
«Con questo nostro Rapporto – spiegano dall’OSSFOR – vogliamo contribuire con dati quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza approfondita del settore, fornendo un supporto per i processi di costruzione delle politiche sanitarie e industriali».
L’OSSFOR, lo ricordiamo, è un organismo nato dalla collaborazione tra CREA Sanità, il Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
Per approfondire dunque le tematiche del Rapporto, sono in programma i seguenti interventi: la senatrice Laura Bianconi, componente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama; Francesco Macchia, coordinatore dell’OSSFOR; Mario Melazzini, direttore generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco); Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità; Barbara Polistena, altra esponente di CREA Sanità; Roberta Venturi, ricercatrice dell’OSSFOR; Giuseppina Annicchiarico, responsabile del Coordinamento Malattie Rare della Regione Puglia; Eugenio Aringhieri, presidente del Gruppo Biotecnologie di Farmindustria; Simona Bellagambi, delegata italiana di Eurordis, la Federazione Europea delle Malattie Rare; Francesco Cattel, segretario generale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie); Tiberio Corona, responsabile delle Politiche Farmaceutiche per la Regione Toscana; la senatrice Emilia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama; Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo Interregionale sulle Malattie Rare per la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni; il deputato Federico Gelli, componente della Commissione Affari Sociali della Camera; il senatore Andrea Mandelli, componente della Commissione Bilancio del Senato; Armando Magrelli, delegato italiano al Comitato per i Farmaci Orfani (COMP) dell’EMA, l’Agenzia Europea del Farmaco.
È stata inoltre invitata per le conclusioni Beatrice Lorenzin, ministra della Salute. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa OMAR (Paola Perrotta, paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it; Stefania Collet, ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it).