In continuità con un percorso itinerante che l’ha portata di volta in volta a organizzare seminari in Emilia Romagna, Sicilia, Campania, Lazio e Lombardia, quattordici anni dopo la sua fondazione l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) ha promosso per domani, sabato 25 novembre, il suo primo seminario in Puglia, intitolato La rete per l’assistenza e la ricerca, presso l’IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (Foggia), grazie anche alla disponibilità di Marco Castori, che in tale struttura è responsabile dell’Unità di Genetica.
La sindrome di Poland, lo ricordiamo, colpisce un bambino su ogni 30.000 nati, con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Si tratta di malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi), le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L’origine è tuttora sconosciuta e la diagnosi è al momento prettamente clinica.
Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici sono dunque alcune delle principali problematiche legate a questa sindrome.
I lavori dell’incontro di San Giovanni Rotondo saranno introdotti da Domenico Cupi, direttore generale dell’IRCCS Ospedale Casa del Sollievo della Sofferenza, seguito dal direttore sanitario di essa Domenico Di Bisceglie, da Pierluigi Santi, presidente del Comitato Scientifico dell’AISP e da Eva Pesaro, presidente dell’Associazione.
Verranno via via trattati argomenti come la presa in carico dei pazienti e gli aspetti genetici legati alla sindrome, né mancherà uno spazio riguardante le malattie rare in Puglia e, nello specifico delle persone con Poland, si parlerà di quali interventi chirurgici possano essere affrontati, con le relative tempistiche.
Interverranno quindi alcuni specialisti che collaborano da molti anni con l’AISP, provenienti dal Policlinico di Milano, dall’Istituto Gaslini di Genova, dal Policlinico di Modena, dal Policlinico San Martino di Genova e dall’Ospedale di Pisa, insieme ad altri medici vicini all’Associazione da tempi più recenti.
La mattinata si concluderà con l’illustrazione del Progetto Biobanca, cui l’AISP ha aderito dall’inizio del 2014 (se ne legga anche sulle nostre pagine), nonché del progetto “in fieri” sul registro dei pazienti affetti da Poland.
In parallelo, i bambini presenti all’incontro verranno seguiti dai membri dello STAFF Junior AISP con laboratori ludico-educativi.
Nel pomeriggio, infine, verranno organizzati, su richiesta e in una struttura esterna, colloqui clinici multidisciplinari e legali. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del seminario di San Giovanni Rotondo. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Crescenzo Greco (addetto stampa AISP), segreteria@sindromedipoland.org.
