Si terrà nel pomeriggio di oggi, 4 dicembre, a Milano, un importante incontro tutto dedicato alla malattia di Huntington, organizzato dall’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington) e da Huntington ONLUS, la Rete Italiana della Malattia di Huntington.
Vivere e comunicare con l’Huntington: questo il nome dell’evento, rivolto alle persone coinvolte in questa patologia (pazienti e familiari), ma anche ad alcune specifiche categorie professionali (medici specialisti in medicina generale, medicina interna, continuità assistenziale, geriatria, neurologia, psichiatria; odontoiatri; psicologi; assistenti sanitari; dietisti; educatori professionali; fisioterapisti; infermieri; logopedisti; terapisti occupazionali).
Numerosi gli interventi in programma, da quello di Chiara Zuccato del Dipartimento di Bioscienze dell’Università di Milano, che spiegherà l’importanza del dialogo tra ricerca e aiuto della persona, a quello di Dominga Paridi, psicologa ed esperta di gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto), che parlerà di come attuare una competente presa in carico del malato e dei suoi familiari.
Interverrà poi Claudio Mustacchi, presidente dell’AICH Milano Onlus e di Huntington ONLUS, per lasciare quindi spazio all’ospite d’onore della giornata, vale a dire Jimmy Pollard, esperto internazionale nel campo della riabilitazione neuropsicologica della malattia, presente a Milano per l’unica tappa italiana del suo tour di conferenze, che interverrà sul tema La maschera dell’Huntington, spiegando come andare oltre la superficie della patologia e interagire con la persona malata nella quotidianità e nel rapporto di assistenza e cura.
«L’Huntington – viene sottolineato dall’AICH Milano – è una sfida che migliaia di uomini e donne vivono ogni giorno, una sfida scientifica per chi lavora per trovare una cura, e una sfida assistenziale per coloro che professionalmente e famigliarmente se prendono cura. Attraverso l’esperienza di Pollard, che oggi è educatore e consulente della Fondazione CHDI, la principale organizzazione degli Stati Uniti per la ricerca sulla malattia di Huntington, ci auguriamo di poter fornire a tutti i partecipanti gli strumenti utili ad affrontare questa sfida nel migliore dei modi».
L’incontro di oggi, va ricordato, si inserisce nel percorso promosso da AICH Milano e Huntington ONLUS, volto a realizzare in Italia una rete di competenze e conoscenze, per il miglioramento della qualità di vita del malato e dei suoi familiari, tramite la creazione di un sistema di relazioni professionali e di progetti nazionali in cui Centri Clinici di eccellenza, Istituzioni, realtà territoriali, volontari e società civile possano, in attesa della cura, prendersi cura dell’Huntington, generando, nel dialogo e nello scambio, connessioni virtuose, sull’esempio delle migliori esperienze internazionali e europee. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di oggi, 4 dicembre, a Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: mc@aichmilano.it (Benedetta Brambilla).
La malattia di Huntington
È una patologia del cervello di origine genetica, determinata dalla perdita progressiva di cellule nervose. Anche se sono state descritte forme giovanili, si manifesta tra i 30 i 50 anni, con disturbi emotivi e del movimento. L’evoluzione della patologia comporta la perdita delle capacità cognitive e motorie.
La causa è stata individuata in una mutazione nel gene Huntington, all’interno del quale è stata identificata una sequenza di triplette CAG che si ripetono l’una dopo l’altra. La mutazione consiste nell’espansione del numero di triplette ripetute: se questo numero supera la soglia di 36, insorge la malattia.
La trasmissione del gene è indipendente dal sesso: se uno dei genitori è portatore, un eventuale figlio ha il 50% di probabilità di ereditare il gene mutato. Questo comporta che, spesso, nello stesso nucleo familiare più persone possono essere affette dalla malattia. L’Huntington diventa, quindi, una malattia della “famiglia” e la sua gestione richiede un intervento integrato di numerosi specialisti, quali il neurologo, il fisiatra, il nutrizionista, lo psichiatra, lo psicologo, l’assistente sociale e l’educatore professionale, con i relativi enti sanitari e socio-assistenziali.