Maurizio Del Conte, presidente dell’ANPAL (Agenzia Nazionale Politiche Attive Lavoro), sottoscrive la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, elaborata dall’AISM
Sono state davvero molte le segnalazioni e le proposte arrivate alla comunità che ruota attorno all’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in occasione del convegno promosso a Roma dall’AISM stessa e intitolato Sclerosi multipla, disabilità e lavoro: l’impegno degli stakeholder per l’attuazione dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 [se ne legga già anche la presentazione nel nostro giornale, N.d.R.]. Tutti spunti utili affidati alle Istituzioni e all’insieme dei portatori d’interesse (stakeholder), per concretizzare assieme le priorità fissate a suo tempo dall’Agenda della Sclerosi Multipla 2020.
In sostanza, le persone con sclerosi multipla chiedono più tutela e rispetto per il diritto al lavoro. Le loro dirette segnalazioni riguardano le ancora ridotte tutele per le assenze, le difficoltà nel riconoscimento dell’handicap grave, nonché i molteplici casi di demansionamento, sino ad arrivare a situazioni estreme, purtroppo non infrequenti, di licenziamento. Anche in correlazione con l’avanzamento dell’età lavorativa, la maggiore difficoltà è nel mantenere un pieno inserimento al lavoro, con la trasformazione dell’abilità legata all’evoluzione della patologia in assenza di un accomodamento ragionevole.
A tutte queste criticità, per altro, si affiancano esperienze positive, frutto anche di recenti conquiste normative, come il part time, l’accesso allo smartworking [forme più elastiche di organizzazione del lavoro, N.d.R.] e la sperimentazione di accomodamenti ragionevoli.
Insieme alle persone con sclerosi multipla – parte attiva e protagoniste dell’incontro di Roma – erano presenti al convegno Maurizio Del Conte, presidente dell’ANPAL (Agenzia Nazionale Politiche Attive Lavoro), Giovanni Berrino, assessore al Lavoro ai Trasporti e al Turismo della Regione Liguria e Pietro Barbieri, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, oltre a vari rappresentanti dell’INPS, del management, delle parti datoriali e sindacali, delle reti di medici del lavoro.
Tutti hanno firmato la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, strumento elaborato nel 2014 dall’AISM, attraverso il quale ogni persona coinvolta nella sclerosi multipla può riconoscere i propri diritti e renderli esigibili, al fine di mettere in atto tutte le strategie necessarie a superare gli ostacoli quotidiani.
Molti i temi trattati nel corso del convegno, che ha coinciso anche con la presentazione di un’indagine sui principali Contratti Collettivi Nazionali censiti presso il CNEL. Su 121 di questi, sono risultati essere 44 quelli che prevedono misure di tutele e attenzione per la sclerosi multipla.
«Questa nostra ricerca – spiega Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali AISM – vuole essere uno strumento concepito e messo a disposizione non solo degli addetti ai lavori, ma delle stesse persone con sclerosi multipla, così come del management aziendale e del mondo lavorativo in generale, prima di tutto per dare una rinnovata visibilità all’importante crescita registrata in questi anni della Contrattazione Collettiva su questi temi e favorirne un’applicazione sempre più ampia in cui ci si augura possano consolidarsi le buone pratiche e ridursi le situazioni di variabilità e le difformità riscontrate».
Vera emergenza sociale per moltissimi cittadini, il lavoro lo è ancora di più, come segnalato da più parti, per le persone con disabilità. Nello specifico delle persone con sclerosi multipla, dopo la diagnosi esse si trovano a dover ripensare e riorganizzare la propria condizione di vita e lavorativa in relazione ai mutamenti dettati dalla patologia.
Questa malattia, va ricordato, comporta ogni anno almeno 3.400 nuove diagnosi, la maggior parte delle quali riguardanti giovani che non hanno ancora compiuto i trent’anni. A tal proposito appare particolarmente diffusa la richiesta di un impegno su percorsi di collaborazione comuni, affinché il diritto al lavoro non sia solo una parola, ma diventi sempre più una realtà.
«Il lavoro – sottolinea Angela Martino, presidente nazionale dell’AISM – è una precondizione essenziale, rende una persona capace di prendere decisioni, di crescere, di costruire la propria autonomia e dignità. Le persone non chiedono un assegno che garantisca una sussistenza spesso indignitosa e una vita ai margini della società: vogliono guadagnarsi i propri diritti lavorando. Vogliono dignità. L’inclusione sociale che le persone con sclerosi multipla e con disabilità in genere chiedono passa proprio da qui. Da parte nostra garantiamo che un comune percorso di conquiste è appena cominciato».
Entro il 2020, infatti, la già citata Agenda della Sclerosi Multipla prevede che si debbano promuovere forme di flessibilità e di conciliazione tra vita, cura e lavoro anche a livello normativo. I servizi per la mediazione e l’orientamento, inoltre, vanno formati e qualificati per porre in atto percorsi personalizzati di inserimento e di mantenimento al lavoro delle persone con sclerosi multipla. E ancora, dev’essere assicurata un’adeguata valutazione dell’idoneità alla mansione nelle diverse fasi di instaurazione e decorrenza del rapporto di lavoro.
Da lungo tempo, l’AISM ha assunto una visione assai chiara, rispetto alla necessità di un coinvolgimento delle parti sindacali e delle rappresentanze dei datori di lavoro sui temi dell’occupazione e della sclerosi multipla, arrivando ad attivare uno specifico tavolo di confronto e di lavoro sviluppatosi negli anni, sino a costruire vere e proprie relazioni di partnership, che si sono tradotte in iniziative e azioni concrete.
Ma a che punto siamo in questo settore? Alcune importanti conquiste sono state già ottenute, proprio grazie all’impegno di AISM, quali il diritto al part-time reversibile per le persone con gravi patologie cronico degenerative e alcuni emendamenti sul lavoro autonomo (Legge 81/17). «In questi ultimi anni – commenta Paolo Bandiera – si è registrata una decisa accelerazione sia sul piano normativo, con provvedimenti attuativi del Jobs Act – che tra l’altro hanno portato a una manutenzione straordinaria della Legge 68/99 [“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”, N.d.R.], sia nel campo delle politiche attive, con particolare riferimento alla costituzione di un’agenzia unica come l’ANPAL, con la prevista riorganizzazione nella filiera dei servizi per il collocamento mirato, per la quale si attendono le specifiche linee guida. Ma si sono viste anche sperimentazioni innovative e modelli aziendali di tipo collaborativo, con l’istituzione di disability manager, osservatòri aziendali e interventi di accomodamento ragionevole. In questo quadro di insieme, definito dal nuovo Programma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità [DPR del 12 ottobre 2017, N.d.R.], si identificano le priorità di intervento per assicurare l’effettività del diritto al lavoro per le persone con sclerosi multipla e disabilità, garanzia che passa anche dalla raccolta di dati specifici sul fenomeno e da una nuova cultura della disabilità, fatta propria da aziende e colleghi di lavoro». (B.E. e S.B.)
A questo link è disponibile un approfondimento con uno scenario generale e i dati di una ricerca AISM-CENSIS su sclerosi multipla e lavoro. A quest’altro link vi è invece un ampio resoconto dell’indagine sui Contratti Collettivi Nazionali di Lavoro di cui si parla nella presente nota. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
