Un faro nella rete delle Malattie Rare
«Abbiamo voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si trova spaesato e solo davanti alla sfida di una diagnosi di Malattia Rara, offrendo non solo informazione e orientamento, ma anche sostegno psicologico. Questo ci ha consentito inoltre di portare a termine la redazione di una guida utile alle persone con Malattia Rara, alle Associazioni e agli operatori sanitari». Così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, spiega la sostanza del Progetto “SAIO” (Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento), i cui risultati verranno presentati domani, 16 gennaio, a Roma