19 Gennaio 2018 - Superando

Per conoscere la SLA sempre più a fondo

L’ARISLA, che è la Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, ha annunciato i progetti vincitori del decimo bando lanciato per sostenere in modo concreto l’eccellenza della ricerca scientifica in Italia, impegnata a contrastare la sclerosi laterale amiotrofica, grave e rara malattia neurodegenerativa che oggi nel nostro Paese colpisce circa 6.000 persone. I sei progetti giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione Scientifica Internazionale sono tutti mirati a comprendere i meccanismi che originano la SLA e a indagarne il processo neurodegenerativo con approcci altamente innovativi

Ci sei nei musei?

Si chiama così l’intelligente progetto promosso dall’ANFFAS di Cremona, in collaborazione con il Comune della città lombarda, che oltre alla realizzazione di una guida alla mostra “Genovesino. Natura e invenzione nella pittura del Seicento a Cremona” in formato “Easy to Read”, ovvero “facile da leggere e da capire” per tutte le persone, con e senza disabilità, vede anche in questi mesi alcuni componenti con disabilità dell’Associazione fare da ciceroni e illustrare le opere esposte

Una maggiore tutela alla volontà delle persone

Attraverso il nuovo Registro Pubblico Sussidiario per gli atti di designazione degli amministratori di sostegno, avviato dal 1° gennaio di quest’anno a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, ogni notaio italiano – ma anche le Aziende Sanitarie Locali e, in prospettiva, ogni giudice – potrà facilmente e velocemente verificare l’esistenza di un singolo atto, assicurando così maggiore tutela alla volontà della persona designataria, volontà che verrà resa immediatamente visibile e conoscibile

Qual è il gioco preferito di suo figlio? Segue l’imbarazzo…

«Se si chiede ai genitori di un bambino con disabilità quale sia il suo gioco preferito – scrive Elisa Rossoni, coordinatrice dello Spazio Gioco dell’Associazione L’abilità di Milano – la risposta è imbarazzata o addirittura arriva il silenzio. Forse è la prima volta che si trovano a rispondere a quella domanda, perché magari si pensa che quel bimbo non sia in grado di giocare. Noi crediamo invece che non sia così, perché ogni bambino, anche con disabilità, desidera giocare, stare bene e divertirsi. Ogni bambino ha diritto a vivere l’esperienza conoscitiva e immaginativa del gioco»

Un grande carro contro le barriere al Carnevale di Viareggio

Per la prima volta il Carnevale di Viareggio, uno dei più importanti e spettacolari d’Italia e d’Europa, accenderà i riflettori sul tema delle barriere e della disabilità, raggiungendo milioni di persone: uno dei carri più grandi che vi sfileranno, infatti, si chiamerà “No tu no” e avrà per protagonista un Pulcinella in carrozzina, che armato di manganello, abbatterà ogni barriera che troverà sul suo percorso. L’iniziativa è nata dall’incontro tra il carrista Massimo Breschi (vincitore dell’edizione 2015 della manifestazione) e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

Una protesta per garantire un futuro vero e dignitoso a tante persone

Ben 50.000 firme verranno consegnate il 22 gennaio alla Regione Lazio: sono quelle di coloro che hanno sottoscritto una petizione lanciata da Elena Improta, per chiedere alla Regione stessa che venga garantita l’assistenza diurna negata al figlio Mario, ventottenne con grave disabilità, allontanato dal Centro Diurno nel quale veniva seguito. Sin dal lancio della petizione, Improta ha avviato anche uno sciopero della fame di protesta, oltre a presentare progetti concreti alle Istituzioni coinvolte, per garantire una vita dignitosa al figlio e a tante altre persone nelle sue stesse condizioni