«L’inizio di questo progetto sarà sperimentale, ma la sua innovatività aprirà la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web e creando una comunità partecipe, interattiva e sempre più efficiente nel rispondere ai bisogni dei Malati Rari»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenta l’innovativo servizio denominato RINGS, acronimo che sta per Rare Information Network Generating Solutions, ovvero “Rete di informazioni sulle Malattie rare che genera soluzioni”.
«Abbiamo potuto realizzarlo grazie al bando Digital for Social della Fondazione Vodafone – spiegano da UNIAMO – e sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi, persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara e che, condividendo la propria esperienza, possono aiutare concretamente chi è all’inizio del percorso».
Detto che il servizio sarà disponibile su Malati rari.live!, parte della piattaforma Malatirari.it, lanciata da UNIAMO-FIMR nel 2011 e che per l’occasione sarà completamente rinnovata, ricordiamo che la presentazione ufficiale di RINGS si è avuta ieri, 31 gennaio, al Palazzo delle Stelline di Milano, con gli interventi di Tommasina Iorno, presidente della Federazione, Maria Cristina Ferradini, consigliere delegato della Fondazione Vodafone Italia, Enrico Capuozzo, cofondatore e amministratore delegato della Società Veasyt, Laura Gentile, psicologa e coordinatrice di SAIO, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO-FIMR, Carmelo Scarcella, direttore generale dell’ATS (Agenzia Tutela della Salute) di Brescia e Antonella Costantino, presidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Serena Bartezzati (serena.bartezzati@uniamo.org).
