Nella prossima estate – ed esattamente dal 24 giugno al 1° luglio, presso il Residence Alle Vele del Villaggio Bella Italia & Efa Village di Lignano Sabbiadoro (Udine) – sarà un compleanno importante, quello di Mio figlio ha una 4 ruote, l’innovativo stage residenziale teorico e pratico di formazione, rivolto alle “famiglie” (madri, padri, fratelli, sorelle, nonni, amici e operatori) di bambini e ragazzi affetti da malattie neuromuscolari (atrofia muscolare spinale-SMA di tipo 1, 2, 3 e distrofie muscolari), che siano in grado di condurre la carrozzina manuale o elettronica.
Si tratterà infatti della decima edizione di questa bella e intelligente iniziativa promossa come sempre dal SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede appunto, tra i suoi principali obiettivi, una precoce crescita di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori e della famiglie in genere, per fare acquisir loro conoscenze e competenze utili a svolgere il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del figlio, in modo “pro-attivo”, favorendo cioè il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli e sorelle compresi.
Come ogni anno, poi, fondamentale per il buon esito della trasferta in Friuli Venezia Giulia sarà l’apporto dello staff di volontari (infermieri, educatori, fisioterapisti, terapisti occupazionali, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, logopedisti, psicologi, ma anche semplici interessati o curiosi), per rintracciare i quali è già pienamente attiva una campagna di ricerca, lanciata dal SAPRE con il seguente annuncio: «Cerchiamo aspiranti volontari disponibili a offrire il loro tempo per tutto il periodo dello stage, per stare con i bambini SMA, anche quelli che necessitano di assistenza 1/1, e con i loro fratelli, partecipanti allo stage, secondo la propria professionalità, esperienza e inclinazione, concedendo ai genitori di partecipare in sicurezza e tranquillità alle iniziative a loro riservate in cui non è possibile la presenza dei bambini. I volontari, infatti, sono essenziali per noi, poiché grazie a loro si possono aiutare tutti i bambini e i loro genitori a vivere con gioia lo spirito dello stage».
Da ricordare, in conclusione, che Mio figlio ha una 4 ruote si avvale del patrocinio di numerose note e autorevoli organizzazioni e strutture, come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Fondazione Telethon, SMAEurope e Famiglie SMA, insieme alle altre ONLUS SMAile, SMAisoli, Tommaso Boneschi e Girotondo, al Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano e, dall’estero, SMArathon.eu, Famiglie SMA Polonia e Russia e Kids Kicking Cancer. (S.B.)