Rendiamo visibili i problemi di chi è affetto da una Malattia Rara

«L’obiettivo di queste nostre iniziative è rendere visibili a tutti i problemi delle persone affette da Malattie Rare che, lo ricordiamo, sono più di 300 milioni in tutto il mondo. Occorre infatti continuare a sostenere la ricerca, per dare speranza a tutti coloro che sono colpiti da queste patologie e ai loro familiari che combattono al loro fianco e che spesso si trovano di fronte a situazioni davvero complicate».
Così Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), introduce gli eventi promossi per domenica 25 febbraio a Roma, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, a partire dal convegno in mattinata, intitolato Ricerca e innovazioni nelle Rare (Sala Baldini, Via Campitelli, 9) e rivolto a medici specialisti e di famiglia, psicologi, infermieri e specialisti della riabilitazione, ma al quale sono stati caldamente invitati a partecipare anche i pazienti, i familiari e le Associazioni che li rappresentano.
Ad aprire i lavori sarà la stessa Maria Pia Sozio, seguita da Antonella Celano, presidente dell’APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) e nel corso dell’incontro si parlerà di ricerca nazionale e internazionale, di adroterapia, di ausili e robotica, oltreché del ruolo delle Associazioni nella ricerca.

Sempre domenica 25 a Roma, poi, nella centralissima Piazza di Spagna (ore 9-19), ci sarà L’Albero della Vita, l’ormai tradizionale manifestazione che ASMARA promuove da quasi dieci anni nella Capitale, con la collaborazione di vari partner (se ne è potuto spesso leggere anche sulle nostre pagine), che punta a centrare l’attenzione sui problemi di coloro che soffrono di una delle oltre settemila Malattie Rare. Il tutto all’insegna dello slogan Noi ci coloriamo la faccia per essere più visibili, che sarà anche quello della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con tanti momenti di sensibilizzazione e prevenzione.

E da ultimo, ma non ultimo, una delegazione di rappresentanti delle varie Associazioni impegnati sul fronte delle Malattie Rare sarà presente in Piazza San Pietro (ore 11.30), insieme ai malati, durante l’Angelus di Papa Francesco. In quel momento sventoleranno un lungo striscione con la scritta Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per ringraziare il Pontefice per il suo affetto e la sua vicinanza. (S.B.)