Il nostro Comitato Uniti per l’Autismo, costituito da trentacinque associazioni di genitori e da migliaia di famiglie del territorio lombardo, ha inviato una lettera aperta ai Candidati Presidenti della nostra Regione, per chiedere loro un impegno ad attuare quanto previsto dall’articolo 54 della Legge Regionale Lombarda 15/16 (Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e della disabilità complessa, di sostegno e assistenza per le loro famiglie).
La Lombardia, Regione ricca e sempre più autonoma, con eccellenze in àmbito sanitario, purtroppo non riesce a dare risposte adeguate ai bisogni di molte migliaia di famiglie lombarde con autismo e a dare attuazione alle proprie Leggi in materia.
In primo luogo, non esiste un registro con i dati epidemiologici dello spettro autistico nei territori lombardi, e si ricorre a stime basate su dati di prevalenza di Paesi che fanno queste rilevazioni: sulla base di questi rapporti, i cittadini lombardi nello spettro autistico potrebbero essere circa 100.000.
L’inosservanza delle varie norme di legge (nazionali e regionali) in materia di autismo si deduce dal fatto che mancano ancora i servizi essenziali per la diagnosi precoce nei bambini, i trattamenti riabilitativi coerenti con le Linee Guida Ministeriali, le reti di collaborazione tra Pediatria e Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e soprattutto la necessaria presa in carico multidisciplinare, prevista dalle norme indicate.
È un problema di volontà, priorità, carenza di risorse o di competenze? Un mix di tutto questo, condito con una sottovalutazione del problema: questo è il parere di molte delle famiglie e associazioni coinvolte, che appunto desiderano ottenere maggiore considerazione, facendo massa critica.
Nella Sanità Pubblica, l’offerta di servizi per l’autismo è disallineata – in quantità e qualità – rispetto alle esigenze. Quindi le famiglie si rivolgono a centri privati per compensare le liste di attesa e anche per evitare risposte standard come logopedia e psicomotricità.
Per l’autismo – è notorio – gli unici interventi validati scientificamente sono di tipo educativo e cognitivo-comportamentale. Per avere trattamenti appropriati, quindi, molte famiglie si rivolgono a centri privati di provata competenza, con costi mensili variabili tra i 1.000 e i 1.500 euro. Alcune famiglie intraprendenti hanno perfino creato nuovi centri per l’autismo nei loro territori, facendo leva sulle loro personali risorse e conoscenze.
Al compimento del diciottesimo anno, poi, l’autismo scompare dai radar del sistema sociosanitario, in quanto non più competenza della Neuropsichiatria Infantile, e diventa sempre più invisibile.
Si può dare fiducia a chi amministrerà in futuro la Regione, senza evidenziare le reali criticità esistenti per migliaia di bambini, ragazzi e adulti con autismo?
La nostra risposta è un’ampia alleanza per superare queste criticità, andando oltre la frammentazione, spesso criticata proprio dagli interlocutori istituzionali. La parola d’ordine è dunque unione tra associazioni e famiglie, per sollecitare con una voce sola l’improrogabile attuazione della citata Legge Regionale 15/16 (articolo 54).
Il nostro Comitato, inoltre, ha anche lanciato su questo tema una petizione nel web, indirizzata ai Candidati Presidenti della Regione Lombardia, che ad oggi ha già raggiunto i 7.500 sostenitori.
A questo link è disponibile il testo integrale della lettera indirizzata dal Comitato Uniti per l’Autismo ai Candidati Presidenti della Regione Lombardia, contenente in calce anche l’elenco delle trentacinque organizzazioni componenti il Comitato stesso.