Le Malattie Rare hanno bisogno della ricerca, i Malati Rari hanno bisogno di te!: è perfettamente in linea con lo slogan e il significato stesso della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018 – come abbiamo ampiamente riferito in altra parte del giornale – il titolo del convegno nazionale in programma per domani, martedì 27 febbraio, a Palermo (Aula Maurizio Ascoli del Policlinico Giaccone, Università di Palermo, ore 8.15-14.30), organizzato dall’ARIS (Associazione Retinopatici e Ipovedenti Siciliani), in collaborazione con l’IRIS (Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare) e con l’Associazione PTEN Italia.
«Concentrare il focus nuovamente sulle scoperte recenti – viene sottolineato nella presentazione dell’incontro -, sulle indagini genetiche e sulla terapia genica ha l’obiettivo di focalizzare l’attenzione su un aspetto che è fondamentale per concorrere a migliorare la qualità di vita delle persone affette da Malattie Rare. Tali informazioni non devono essere esclusivo interesse delle istituzioni e dei centri di ricerca, la popolazione, infatti, ha il diritto di sapere e di trarre speranza dai progressi sempre nuovi della ricerca e dagli sforzi atti a creare una rete internazionale volta alla condivisione dei risultati, e dunque dei saperi, affinché si possano raggiungere diagnosi sempre più precoci».
L’evento vedrà la partecipazione di numerosi esponenti delle Istituzioni, delle Associazioni e del mondo sanitario, con la consapevolezza che soltanto il confronto può essere terreno fertile per nuove riflessioni su un tema che, per quanto “raro”, è di Sanità Pubblica e pertanto deve sensibilizzare e coinvolgere tutti. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del Convegno di Palermo. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteriaarispalermo@gmail.com.