Sulla scia del ciclo “Perkorsi – Le strade del Parkinson”, seguito negli ultimi due anni anche dal nostro giornale, sta per prendere il via nelle Marche il nuovo progetto “Perkorsi Regionali”, che raggrupperà le realtà ospedaliere, le Istituzioni Regionali, i Centri Parkinson e le Associazioni di pazienti nelle varie Regioni italiane, in una serie di incontri mirati alla costruzione di un piano di lavoro comune. Il primo appuntamento, dunque, è previsto per il 10 marzo ad Ancona, a cura dell’Associazione Parkinson Marche, con il patrocinio, tra gli altri, dalla Confederazione Parkinson Italia

«Il nostro obiettivo è di supportare ciascuna Regione nella dotazione di almeno una struttura specializzata. Siamo dunque a poco più della metà del percorso»: Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), fa il punto della situazione rispetto al fondamentale progetto sanitario con il farmaco “Spinraza”, che ha cambiato in modo letteralmente epocale l’approccio a questa grave malattia neuromuscolare. Ad oggi, quindi, sono diciotto i centri operativi autorizzati al trattamento clinico, in undici diverse Regioni, ma numerosi altri si aggiungeranno presto

Mettere e rimettere al centro dell’attenzione i bisogni delle persone affette da adrenoleucodistrofia – rara malattia metabolica – e, più in generale, da malattie rare e metaboliche: è stato innanzitutto questo l’obiettivo dell’incontro-dibattito intitolato “Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l’adrenoleucodistrofia e la rosa della speranza”, svoltosi a Napoli nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio