Come viene segnalato da Parkinson Italia, la Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi, sulla scia del ciclo denominato Perkorsi – Le strade del Parkinson – ampiamente presentato e seguito negli ultimi due anni dal nostro giornale – prenderà il via il 10 marzo dalle Marche il nuovo Progetto Perkorsi Regionali, che intende raggruppare le varie realtà ospedaliere, le Istituzioni Regionali, i Centri Parkinson e le Associazioni di pazienti all’interno delle Regioni italiane, in una serie di incontri/eventi mirati alla costruzione di un piano di lavoro comune.
L’appuntamento, dunque, è, come detto, per sabato 10 marzo ad Ancona (Auditorium G. Mantovani – Largo Fiera della Pesca, 11), con l’incontro intitolato Il Malato di Parkinson nella Regione Marche – Percorsi clinico-assistenziali nelle diverse realtà locali, organizzato dall’Associazione Parkinson Marche e patrocinato da Parkinson Italia, SNO (Società Neurologi Ospedalieri), SIN (Società Italiana di Neurologi) e Accademia Limpe-Dismov, oltreché con il contributo non condizionato della Società Abbvie.
«Primo di una serie di incontri aperti – come spiegano i promotori del Progetto Perkorsi Regionali – – il convegno di Ancona nasce dalla necessità, evidenziata nel passato, di stimolare un fattivo dialogo a livello regionale tra tutti i principali attori del “mondo Parkinson”. Più in generale, rispetto al progetto complessivo, lo scopo è segnatamente quello di stimolare la creazione di una rete di assistenza e di servizi volti a una più facile ed efficiente gestione delle cure, semplificando l’accesso a ciò che serve al malato, alle terapie necessarie a migliorare la sua qualità vita e dunque a quelle della sua famiglia».
A tal proposito, gli eventi “tipo” saranno impostati sulla presenza di diversi relatori, ciascuno dei quali esperto e attendibile nel rispettivo àmbito di azione. Ogni incontro sarà naturalmente adeguato, nei temi e negli ospiti/relatori, alle caratteristiche e alle esigenze del territorio dove si svolgerà. Fondamentale, quindi, appare il coinvolgimento di tutte le Associazioni locali di pazienti, per favorire una chiara emersione delle problematiche, delle esigenze e degli aspetti peculiari del territorio di riferimento.
Oggi, vale la pena ricordare, la malattia di Parkinson colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale, e circa l’1 per cento di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati sono circa 300.000, per lo più maschi, con un’età di esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Si ipotizza che mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno sei anni. Purtroppo, però, la malattia non riguarda più soltanto le persone anziane. L’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10 per cento ha meno di 40 anni), vale a dire che oggi circa la metà delle persone con Parkinson è in età lavorativa e che in circa 25.000 famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia.
In ognuno dei Perkorsi Regionali verrà dato ampio spazio al dibattito pubblico sollecitato dalle Associazioni presenti, per fare emergere gli aspetti sociali poco trattati o sottovalutati ed esprimere opinioni e suggerimenti.
Ad Ancona parteciperanno rappresentanti istituzionali del Ministero della Salute, esponenti della Regione Marche, componenti di Associazioni locali, medici neurologi e dirigenti dell’ASUR (Azienda Sanitaria Unica Regionale).
Lo stesso titolo della tavola rotonda del 10 marzo (Dall’analisi alla ricerca delle soluzioni concrete per il futuro: gli attori del mondo del Parkinson a confronto) indica quanto urgente sia trovare soluzioni e definire obiettivi che diano al malato una garanzia di cura a trecentosessanta gradi attraverso una gestione coordinata della sua patologia.
Si parlerà inoltre anche dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) e della necessità di applicarli, per ridurre la variabilità nelle cure e garantire cure appropriate al maggior numero di pazienti. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di Ancona. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Silvia Rezzaghi (silvia.rezzaghi@perkorsi.org).
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia ci sono ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
