15 Marzo 2018 - Superando

Anche io posso farcela: gli aspetti socio-educativi nella sclerosi tuberosa

Si chiama così il seminario promosso per domani, 16 marzo, a Roma, dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), rivolgendosi alle persone con disabilità o con una malattia invalidante – e più nello specifico con sclerosi tuberosa – per dimostrare come, circondandosi di figure professionali di sostegno e usufruendo delle opportunità disponibili, si possa migliorare la propria qualità della vita e ampliare l’inclusione sociale. Ma rivolgendosi anche ai caregiver professionali, per consentir loro di conoscere meglio una malattia rara e i contesti che circondano le persone con disabilità

Lea, bimba con sindrome di Down, comincerà la scuola con tutti gli altri

La nuova campagna di comunicazione internazionale lanciata dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in vista dell’ormai prossima tredicesima Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, sarà centrata sul video della piccola Lea, bimba con sindrome di Down che ha le idee chiare sul fatto di voler percorrere la stessa strada dei propri coetanei. L’obiettivo dell’iniziativa è segnatamente quello di sostenere la piena inclusione nella vita, a partire dalla scuola, favorendo un profondo cambiamento culturale nei confronti delle persone con disabilità

Lavorare insieme per vincere la sclerodermia con una rete di cura

«Medico e ammalato legati da un patto: lavorare insieme per vincere la malattia con una reale rete di cura»: lo ha dichiarato Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), aprendo la conferenza stampa con cui lo stesso GILS ha rinnovato l’appuntamento con la Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, dedicata a questa grave malattia autoimmune, cronica e invalidante, ben nota anche come sclerosi sistemica. L’evento su cui sarà centrata la Giornata sarà un convegno nazionale in programma per il 17 marzo a Milano

Accelerare ovunque l’attuazione del Piano Nazionale delle Cronicità

«L’attuazione del Piano Nazionale della Cronicità – viene sottolineato dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva – rappresenta un eccezionale strumento per ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure da parte dei cittadini, per garantire effettività ai Livelli Essenziali di Assistenza e per contribuire alla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale mediante l’innovazione organizzativa. A un anno e mezzo, però, dall’approvazione del Piano, solo cinque Regioni lo hanno recepito formalmente. È necessario quindi che tutte le Regioni si mettano velocemente “in regola”»

Un viaggio nella meraviglia, insieme a persone con disabilità intellettiva

Il 18 marzo si potrà partecipare a una visita guidata al percorso scenografico del Parco di Villa Durazzo Pallavicini, insieme all’entusiasmo e alla simpatia delle persone con disabilità intellettiva della Fondazione CEPIM. Situato a Pegli, quartiere a ponente di Genova, lo storico Parco di Villa Durazzo Pallavicini – già definito come una vera e propria «meraviglia inaspettata e ricca di significati nascosti» – è stato riaperto nel 2016 e da subito i responsabili si erano proposti di accogliere in modo sempre più ampio le persone con diversi tipi di disabilità

Parecchie criticità in quella Proposta di Legge del Friuli Venezia Giulia

«Il Consiglio Regionale del Friuli Venezia-Giulia – scrive Lorenza Vettor, vicepresidente della FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – ha approvato nei giorni scorsi la Proposta di Legge recante “Principi generali e disposizioni attuative in materia di accessibilità”, ma pur riconoscendo che essa fornisce delle linee di intenti finora assenti, riteniamo che la stessa sia, sotto molteplici aspetti, alquanto generica e che non tenga conto di alcuni punti per noi viceversa fondamentali»

Stephen Hawking, che con il merito ha risucchiato lo stigma della disabilità

«Bastava il nome – scrive Antonio Giuseppe Malafarina, ricordando lo scienziato Stephen Hawking – per evocare una persona in carrozzina che identificavamo prima come scienziato che come persona con disabilità. Fra la pena e la stima prevaleva la stima, guadagnata con i suoi studi. Le sue ricerche hanno oscurato l’ombra della sua poltrona con le ruote. L’anima del suo pensiero ha smantellato il concetto di ausilio dall’apparecchio che gli dava voce. In un mondo all’assalto della meritocrazia, il genio ha fatto del merito il veicolo per risucchiare lo stigma della disabilità»