Jacopo Verardo, quindicenne con la distrofia muscolare di Duchenne, insieme all’amico Fiorenzo Puiatti, con il quale parteciperà alla Milano Marathon
«Jacopo Verardo – raccontano dall’Associazione Parent Project – è un nostro socio quindicenne di Cordenons (Pordenone), un ragazzo brillante e pieno di energia, che non si ferma davanti a nulla, nonostante i limiti fisici determinati dalla distrofia muscolare di Duchenne con cui convive. Quasi per gioco, lo scorso anno ha sfidato un amico di famiglia e nostro grande sostenitore, Fiorenzo Puiatti, invitandolo a partecipare alla Milano Marathon insieme a lui. Fiorenzo ha raccolto la sfida e domenica 8 aprile, quindi, ai nastri di partenza saranno insieme: Jacopo sulla sua carrozzina elettrica e Fiorenzo al suo fianco».
Aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), l’Associazione Parent Project – lo ricordiamo – riunisce pazienti e genitori con figli affetti da distrofia di Duchenne e Becker, le forme più gravi di queste malattie rare e degenerativa, che non hanno ancora una cura.
«La maratona – sottolineano ancora da Parent Project – è un’impresa sportiva che non tutti riescono a concludere: anche per questo sarà un’emozione unica vedere i due amici raggiungere il traguardo, portando in alto i colori della nostra Associazione, a simboleggiare la forza di tanti giovani che, come Jacopo, non smettono di inseguire – e realizzare – idee, progetti e sogni, nonostante gli ostacoli che incontrano nella vita di ogni giorno».
Sempre in riferimento all’ormai imminente Milano Marathon, segnaliamo anche che per il secondo anno consecutivo la Fondazione Renata Quattropani – nata per sostenere la ricerca sulla leucemia linfatica cronica – sarà Charity Partner dell’European Assistance Relay Marathon, il grande progetto di solidarietà che si svolge accanto all’evento principale, consentendo a ogni atleta di gareggiare per un’organizzazione non profit, aiutandola a raccogliere donazioni.
A tal proposito, ben 16 staffette, con 64 runner e una maratoneta correranno con i colori della Fondazione Quattropani, consentendo a quest’ultima di ampliare il proprio progetto di Medical Coaching, denominato Medici.Pazienti.Parenti, studiato all’insegna dell’umanizzazione della cura – come avevamo riferito a suo tempo – per aiutare i pazienti e i loro familiari/caregiver a gestire al meglio le difficoltà pratiche ed emotive della malattia cronica (se ne legga più ampiamente a questo link). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti:
° Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it)
° Monica Viali (mviali59@gmail.com)
