Ethan, bimbo americano cui venne diagnosticata l’adrenoleucodistrofia, fotografato insieme alla sorella Emily
Già da tempo l’azienda piemontese Pharmaelle sostiene importanti progetti di ricerca sulle Malattie Rare e nell’àmbito di questo impegno rientra anche il gemellaggio con l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, per combattere congiuntamente quest’ultima rara malattia metabolica, ancora relativamente misconosciuta e altamente invalidante.
Su un altro versante, ne vanno segnalate anche le iniziative volte a migliorare le condizioni di vita di chi è affetto da fibrosi cistica, una tra le più comuni malattie genetiche gravi, causa di vari sintomi, tra cui infiammazione polmonare cronica, infezioni ricorrenti e danni progressivi ai polmoni stessi.
In queste azioni, come sottolineato dai responsabili, Pharmaelle si muove in linea con la Convenzione di Oviedo (Convenzione sui Diritti dell’Uomo e la Biomedicina) e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. (S.B.)
A questo link è disponibile una scheda di approfondimento sui temi trattati nella presente nota. Per ulteriori informazioni: Tania Sabatino (taniasabatino@gmail.com).
