Logo speciale realizzato nel 2018 per i 35 anni dell’AISLA
«Abbiamo a cuore le persone con SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e vogliamo lavorare per garantire loro la migliore qualità di vita possibile, con un’assistenza adeguata e l’accesso alle sperimentazioni cliniche più promettenti. Per questo stiamo creando il primo Registro Nazionale sulla SLA in Italia che potrà facilitare la presa in carico di tutte le persone italiane con SLA, oggi oltre 6.000, e il loro coinvolgimento negli studi clinici».
Lo dichiara Massimo Mauro, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), alla vigilia dell’Assemblea Annuale di tale organizzazione, in questo 2018 contraddistinto da un importante compleanno: era infatti il 1983, quando l’AISLA nacque a Veruno, in provincia di Novara, e da allora sono passati 35 anni di impegno nel sostenere le persone colpite dalla SLA, con servizi gratuiti di consulenza e assistenza domiciliare, e di raccolta fondi da destinare alla ricerca su questa malattia e alla formazione dei medici e degli operatori sanitari.
Per restare ai soli dati del 2017, lo scorso anno l’AISLA ha aiutato gratuitamente oltre 2.600 malati di SLA in tutta Italia, con servizi di consulenza medica, legale e amministrativa e interventi di assistenza domiciliare condotti dai 293 volontari dell’Associazione in 19 Regioni.
Sul fronte poi della ricerca, l’Associazione l’ha sostenuta attraverso l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e tramite la formazione di 780 tra medici e operatori sanitari. In tal senso, sono stati destinati all’assistenza, alla ricerca e alla formazione 1,8 milioni di euro solamente nel 2017.
Nel corso dell’Assemblea di domani, 21 aprile, a Roma, è prevista anche l’assegnazione di una borsa di studio di 4.500 euro a Barbara Cicconi, per consentirle di specializzarsi sulla SLA e sulle malattie neuromuscolari, seguendo il master dell’Università di Milano Diagnosi, cura e ricerca nelle malattie neuromuscolari: aspetti muscolari e multisistemici. Quest’ultimo corso si svolgerà presso il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, con il coordinamento di Valeria Sansone, direttore clinico scientifico di tale struttura e ricercatore confermato del Dipartimento di Scienze Biomediche per la Salute dell’Università di Milano.
Cicconi si è aggiudicata infatti la terza edizione del Premio Majori, intitolato alla memoria di Felice Majori, cremonese, volontario e consigliere nazionale dell’AISLA, scomparso nel 2014, che nelle due edizioni precedenti del 2016 e 2015 aveva consentito il finanziamento di sei borse di studio destinate a giovani infermiere, specializzatesi nell’assistenza di persone con gravi disabilità. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniele Murgia (murgia@secrp.com).
AISLA: un po’ di storia e qualche dato
Assistenza, formazione, informazione e ricerca sono le aree di attività dell’AISLA fin dalla propria nascita, 35 anni fa a Veruno, in provincia di Novara. L’Associazione ha raccolto e dedicato complessivamente alla ricerca scientifica sulla SLA 4,8 milioni di euro.
Tra i risultati più importanti ottenuti in questi anni, c’è stata la costituzione dell’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, unico organismo a livello italiano ed europeo a dedicarsi esclusivamente di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica, che ha già sostenuto 68 progetti e 260 ricercatori per un investimento complessivo di 11,4 milioni di euro.
Dal 2008 ad oggi l’AISLA ha organizzato e curato 145 corsi di formazione sulla SLA per 4.336 tra medici e operatori sanitari.
Solo negli ultimi cinque anni di attività, sono stati destinati 5,2 milioni di euro a progetti di assistenza domiciliare (ad esempio sostegno economico per famiglie in difficoltà che non possano permettersi una “badante”) e di consulenza gratuita come il Centro d’Ascolto, che nel 2017 ha ricevuto più di 2.600 richieste di informazioni e aiuto.
