Il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale

Il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, diritto più volte violato, e l’assenza della Regione Sicilia: sono stati questi due tra gli elementi più significativi emersi a Catania, durante il convegno intitolato Volare Alto.8, organizzato il 23 aprile, ulteriore ricaduta delle varie iniziative promosse in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale del 4 aprile. Tema dell’incontro – così come per altri analoghi appuntamenti promossi recentemente dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), di cui abbiamo di volta in volta riferito -: La rete dei Servizi dedicati nella presa in carico e nell’attuazione del progetto individuale per la persona con lesione al midollo spinale: l’ attualizzazione dell’offerta tra criticità e buone prassi.

Ad aprire i lavori è stato Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FAIP, che ha posto appunto l’attenzione in particolare sul mancato rispetto del diritto alla salute nei confronti delle persone con lesione midollari.
Nemmeno a Catania, in realtà, mancano gli elementi positivi: in tal senso, Maria Pia Onesta, che dirige l’Unità Spinale Unipolare della città etnea, ha potuto evidenziare l’attività del tutto rilevante svolta da tale struttura, nonostante l’organico non sia mai stato completato ed anzi, rispetto alla sua inaugurazione nel 2011, sia addirittura diminuito. Un problema cui si dovrà senz’altro porre un rapido rimedio.
Dal canto suo, il neurourologo Michele Pennisi, pur segnalando la presenza di autorevoli specialisti operanti nell’Unità Spinale, ha sottolineato anche che la mancanza di alcune attrezzature non consente di sfruttarne appieno le potenzialità, senza contare l’impossibilità di usare la piccola sala operatoria della struttura, ciò che allunga di molto le liste d’attesa. Sempre secondo Pennisi, inoltre, sarebbe necessario che l’Unità Operativa di Urologia dell’Azienda Ospedaliera Cannizzaro, dove si eseguono gli interventi più complessi, avesse almeno una stanza adeguata alle persone con disabilità.

La parola è poi passata ai responsabili delle due principali entità associative locali impegnate in questo settore, quali Domenico Trimarchi, presidente dell’Associazione Voglia di Vivere, che a suo tempo ha partecipato in modo fattivo alla realizzazione dell’Unità Spinale Unipolare catanese, e che agisce per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione midollare.
Oltre ad esporre le molteplici attività svolte dalla propria Associazione, Trimarchi si è soffermato sull’inadeguatezza della pensione di invalidità, ovvero sull’istanza che più spesso viene posta dalle persone con lesione midollare, oggi per la maggior parte anziane e con lesioni incomplete. La richiesta pressante è segnatamente quella di un adeguamento della pensione stessa, per poter vivere in modo dignitoso.
Una soluzione, inoltre, va trovata, sempre secondo il Presidente di Voglia di Vivere, anche per quei giovani con lesione midollare che vorrebbero lavorare, ma non riescono in alcun modo a trovare un’occupazione.
Concordando con tali rilievi, Giuseppe Garraffo, presidente di Auspica (Associazione Unità Spinale Cannizzaro), ha ribadito la propria disponibilità a collaborare, per individuare le necessarie soluzioni.

Come già successo alla fine di marzo a Napoli, con la Regione Campania, e come accennato inizialmente, anche a Catania, purtroppo, l’Istituzione Regionale, nella fattispecie quella Siciliana, ha brillato solo per la propria assenza. Per questo le Associazioni Voglia di Vivere e Auspica invieranno quanto prima un’istanza all’Assessore Regionale alla Salute, chiedendo di essere ricevute al più presto, allegando una relazione sulle criticità emerse durante il convegno, rispetto all’Unità Spinale Unipolare di Catania. (S.B.)