«Il nostro compito è andare oltre: a partire da questa nuova Comunicazione Tecnico Scientifica, dobbiamo lavorare insieme all’AISM per arrivare a una certificazione neurologica introduttiva, che analogamente a quanto già previsto per il paziente pediatrico e oncologico, consenta ai neurologi della rete dei centri clinici di patologia di avviare l’iter di accertamento. Questo garantirà gratuità della certificazione, qualità del procedimento e omogeneità valutativa, evitando richieste di ulteriori accertamenti specialistici da parte delle Commissioni. Inoltre si dovranno sviluppare contenuti specifici per le valutazioni degli aspetti previdenziali, a maggiore tutela dei lavoratori con sclerosi multipla con disabilità».
È sostanzialmente questo – come l’ha comunicato Massimo Piccioni, coordinatore generale medico-legale dell’INPS – l’impegno comunicato dall’Istituto, a margine della conferenza stampa di presentazione della nuova Comunicazione Tecnico Scientifica per la valutazione degli stati invalidanti nella sclerosi multipla, sviluppata dall’INPS stesso in collaborazione con l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e con la Fondazione FISM (che a fianco dell’AISM agisce), iniziativa che si è avvalsa del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e di SNO Italia (Scienze Neurologiche Ospedaliere) [se ne legga la presentazione su queste stesse pagine, N.d.R.].
«Questo sarà un passo fondamentale – ha aggiunto dal canto suo Mario Alberto Battaglia, direttore generale dell’AISM e presidente della FISM – per dare una risposta concreta alle persone con sclerosi multipla e uno strumento utile a migliorare il lavoro degli operatori».
Oggi, per accedere ai benefìci e alle tutele previsti a favore delle persone con disabilità, coloro che sono affetti da sclerosi multipla si confrontano con il processo di valutazione per il riconoscimento di una condizione di invalidità civile e/o stato di handicap e/o disabilità ai fini lavorativi.
Il tema dell’accertamento medico legale rappresenta una delle priorità per le persone con sclerosi multipla, come evidenziato nella stessa Agenda della Sclerosi Multipla 2020, che afferma appunto l’esigenza di garantire valutazioni e accertamenti dell’invalidità, dell’handicap e della disabilità adeguati e tempestivi.
Nelle more della revisione del sistema generale di valutazione della disabilità, previsto dal Secondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, l’AISM e l’INPS hanno condiviso già da tempo l’importanza di fornire adeguati strumenti e supporti ai componenti delle Commissioni Medico-Legali responsabili del processo valutativo: si tratta infatti di una condizione la cui valutazione differisce da individuo a individuo e richiede un’attenta valutazione centrata sulla complessità dei sintomi, degli effetti collaterali dei farmaci, delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana, tenendo anche conto della tuttora presente sottovalutazione di sintomi meno visibili, quale ad esempio la fatica, così come l’impegno terapeutico-riabilitativo richiesto. Questi ultimi devono essere considerati in modo combinato con il dato di disabilità fornito dall’EDSS [“Scala di invalidità espansa”, N.d.R.], talché il rischio è che in assenza di adeguati strumenti e supporti, vengano assegnate percentuali di invalidità non pienamente aderenti alle reali condizioni della persona valutata, in un quadro di difficoltà per ciò che concerne l’appropriatezza valutativa.
In questa prospettiva, dunque, già dal 2012 l’INPS – sempre in collaborazione con l’AISM e il patrocinio di SIN e SNO – ha elaborato e diffuso una prima Comunicazione Tecnico Scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla, ad integrazione di quanto previsto nelle Linee Guida con cui l’Istituto fornisce indicazioni ai propri medici anche per la valutazione della sclerosi multipla.
In realtà – grazie al lavoro di promozione e diffusione svolto dall’AISM e dalle stesse persone con sclerosi multipla, il cui ruolo attivo e consapevole è in questa materia fondamentale – tale importante strumento è stato progressivamente diffuso nelle Regioni e nei territori ed è risultato sempre più applicato da tutti gli operatori delle Commissioni Medico-Legali, oltreché dai medici dell’INPS.
A tal proposito, in cinque documenti regionali (Veneto, Sicilia, Friuli Venezia Giulia, Calabria, Emilia Romagna) di approvazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali) per la sclerosi multipla, la Comunicazione viene espressamente recepita come riferimento e raccomandazione da assumere in tutto il territorio regionale, per assicurare un adeguato giudizio medico legale.
I risultati descritti dall’AISM nel Barometro della Sclerosi Multipla 2017 – e che verranno ulteriormente confermati dal Barometro 2018 di prossima uscita – attestano come questo strumento si sia rivelato di grande impatto nel migliorare il processo valutativo nella sclerosi multipla, con una significativa riduzione nel corso degli anni delle persone che si dichiarano insoddisfatte del giudizio ricevuto e – specie nei contesti territoriali dove sono stati attivati dei Tavoli tra INPS, AISM e Regione – arrivando a raccogliere testimonianze di apprezzamento per il percepito miglioramento del processo valutativo.
Partendo dunque da questi risultati, l’AISM e l’INPS hanno deciso di procedere ad un aggiornamento della Comunicazione Tecnico Scientifica, considerata la necessità di arricchire il documento con le indicazioni più recenti in merito alla diagnosi, alla terapia, al follow-up della malattia, dando spazio alle terapie farmacologiche modificanti la storia naturale della stessa e in grado di intervenire sui sintomi, e soprattutto ottimizzando il modello di certificazione neurologica, finalizzata al procedimento di accertamento medico-legale, che sempre più si pone come strumento essenziale per garantire che i componenti delle Commissioni – presso i quali, va ricordato, spesso non è presente lo specialista di riferimento – dispongano dei necessari elementi descrittivi della condizione individuale sotto il profilo neurologico, per la successiva valutazione medico legale.
Questa nuova Comunicazione rafforza pertanto la possibilità di assicurare anche per le persone con sclerosi multipla una valutazione medico-legale realistica e corretta.
«La revisione della Comunicazione Tecnico Scientifica – spiega Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali di AISM – è il risultato di una stretta e importante collaborazione con l’INPS, con il sostegno essenziale delle Società Scientifiche di riferimento. Essa offre indicazioni ed elementi essenziali perché i giudizi delle Commissioni Medico-Legali siano maggiormente accurati, uniformi, adeguati allo stato di salute e alla condizione di vita delle persone con sclerosi multipla e alla complessità della malattia».
«Si tratta di uno strumento utilissimo – aggiunge Angela Martino, presidente nazionale dell’AISM – che consente a chi si presenterà davanti alle Commissioni di avere un riferimento prezioso per predisporre al meglio la documentazione personale da produrre, esercitando un ruolo sempre più attivo e consapevole nell’intervenire da protagonista nel processo di accertamento».
«La Comunicazione – conclude Raffaele Migliorini, dirigente medico-legale dell’INPS – interviene sia sull’accertamento dell’invalidità, sia dello stato di handicap che della disabilità ai fini lavorativi, e rappresenta una buona pratica che, i dati lo dimostrano, sta producendo un decisivo miglioramento del processo valutativo, riconosciuto dagli operatori e dai cittadini. La strada che stiamo percorrendo assieme all’AISM è un modello collaborativo di particolare valore che l’Istituto sta espandendo anche ad altre patologie». (B.E. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbararerba@gmail.com.