Progetti di ricerca sulla sindrome di Rett

«Siamo interessati a progetti di ricerca che indirizzino verso i trattamenti o le cure per questa patologia»: viene lanciato così il nuovo bando dell’AIRETT, Associazione impegnata sulla sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole anche di abilità già acquisite, come la parola, l’uso degli arti e il controllo dei movimenti. Si tratta di una delle principali cause di ritardo mentale nelle bambine, chiamate anche “bimbe dagli occhi belli”, perché comunicano appunto solo con lo sguardo

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Le belle storie delle “tribù aperte”

«L’Italia delle comunità chiuse e rancorose ha ancora una speranza: arriva dalle “tribù aperte”, quelle che non si uniscono contro nemici comuni, ma per il bene comune. Sono le realtà di volontariato, la vera spina dorsale dell’Italia. Verranno raccontate nei prossimi giorni a Lucca»; viene presentato così l’ottavo Festival Italiano del Volontariato, intitolato “Mettiamoci scomodi” e in programma da domani, 11 maggio, fino a domenica 13, a Lucca, sempre a cura del CNV (Centro Nazionale per il Volontariato) e della Fondazione Volontariato e Partecipazione

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Paraparesi spastiche ereditarie: il punto della situazione

L’obiettivo del congresso promosso per il 12 maggio all’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) è quello di fare il punto sulla diagnosi e i meccanismi patogenetici delle paraparesi spastiche ereditarie, gruppo di patologie neurodegenerative dalla notevole eterogeneità clinica e genetica, caratterizzate in maniera predominante da riduzione della forza muscolare (ipostenia) e aumento del normale tono muscolare a riposo (spasticità) a carico degli arti inferiori. Si discuterà inoltre di eventuali possibilità terapeutiche che oggi, purtroppo, si limitano al trattamento dei sintomi

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Perché la paura di certi genitori non può essere archiviata come mammismo

«La storia di quella madre – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – che chiede la bocciatura della figlia con disabilità, perché non si fida delle garanzie ricevute dal Ministero sulla continuità didattica e sull’assistenza, è una storia di mancanza di fiducia, che testimonia da una parte la perdita di credibilità del nostro apparato scolastico, dall’altra il timore dell’ambiente esterno alla scuola, ciò che sancisce la non credibilità del nostro sistema di tutela delle persone con disabilità. La credibilità, però, non si guadagna con la forza. E la paura di certi genitori non è mammismo»

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Legge 180: i diritti e il valore dell’uomo

«Il cammino della “Legge Basaglia” – scrive Domenico Massano – che quarant’anni fa portò a una vera e propria rivoluzione nell’àmbito dei servizi di salute mentale, non si è certo esaurito. Sembra, anzi, fondamentale recuperarne i presupposti, per poterlo proseguire con slancio e speranza in una società in cui le contraddizioni portate dalla malattia, dalla disabilità, dalla povertà, dalle migrazioni, sono sempre meno assunte e affrontate in un’ottica comunitaria e in cui le ingiustizie sociali sono, troppo spesso, trasformate in colpe da addossare alle persone più fragili»

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Abilmente sportivi

La teoria, grazie all’intervento di alcuni autorevoli relatori, ma anche la pratica, con le dimostrazioni di una serie di discipline (ju-jitsu, judo, lotta, showdown), insieme a noti insegnanti e praticanti delle stesse: sarà tutto questo l’incontro intitolato “Abilmente sportivo – Promozione sport e dello sport”, organizzato per domani, 9 maggio, ad Aversa (Caserta), dalla Presidenza Nazionale e dal Consiglio Regionale Campano dell’UICI, oltreché dall’IRIFOR Campania, in partenariato con l’UICI di Caserta e avvalendosi del patrocinio del Comune di Aversa

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Disabilità e lavoro: il ruolo dei manager

Un’indagine sui dirigenti italiani svolta da #Prioritalia – Manageritalia si è posta l’obiettivo di svelare le reali dinamiche nel rapporto tra lavoro e disabilità, nell’ottica dell’inclusione e dell’organizzazione aziendale. Intorno a tale studio ruoterà domani, 9 maggio, a Roma, il convegno “La sfida dei manager. Rinnovare cultura organizzazione e competenze”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e da #Prioritalia, occasione preziosa per fare il punto su questo fondamentale tema, ponendo segnatamente al centro l’importanza della figura del disability manager

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