Un bimbo in carrozzina affetto da distrofia di Duchenne
Accanto all’ormai tradizionale Conferenza Internazionale, giunta nel febbraio scorso alla sua sedicesima edizione e che ha offerto un ampio panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project – l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, gravi patologie genetiche dette anche distrofinopatie – organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali, volti ad approfondire, in particolare con le famiglie e le realtà del territorio, tematiche correlate alla gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi alle corrette procedure fisioterapiche, dalla gestione cardiaca e respiratoria agli aspetti psicologici e sociali, passando per un approfondimento su steroidi, farmaci per il cuore, integratori e nuovi farmaci.
«È grazie a momenti di confronto come questi – sottolinea Luca Genovese, presidente di Parent Project – durante i quali vengono coinvolti tutti gli attori della comunità Duchenne e Becker, che si possono diffondere le “buone pratiche” nella gestione dei nostri figli. Pratiche grazie alle quali in questi anni siamo riusciti addirittura a raddoppiare l’aspettativa di vita media dei ragazzi. Con questi incontri, diffusi sul territorio nazionale, l’Associazione si reca presso le famiglie, spesso impossibilitate a compiere grandi spostamenti».
Il prossimo appuntamento, dunque, è in programma per sabato 19 maggio a Roma (Ergife Palace Hotel, Via Aurelia, 619, ore 10-13.30), con un incontro che rappresenterà un’ulteriore preziosa occasione di approfondimento, oltreché un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici e operatori del territorio. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro promosso per il 19 maggio a Roma da Parent Project. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
