Un ragazzo e una bimba con albinismo
Mentre la giornata di oggi, 18 maggio, è stata riservata a un incontro tra le persone con albinismo e i loro familiari, si terrà domani, sabato 19 maggio, sempre a Milano (Edificio U7 dell’Università Milano Bicocca, Via Bicocca degli Arcimboldi, 8, ore 9), il nuovo incontro nazionale (quinto e ultimo della serie) organizzato dal portale web Albinismo.eu e promosso dall’Associazione Pianeta Persona, dal titolo Albinismo e ipovisione: strategie per l’integrazione.
«L’esortazione montessoriana più conosciuta in campo educativo e non solo – si legge nella presentazione della giornata – ci spiega con semplicità e chiarezza che il bambino ha un “insegnante interiore” che lo guida nella scoperta del mondo. La disabilità – che nel caso specifico del bambino con albinismo è l’ipovisione – non oscura le abilità di questo “insegnante interiore”. Che fare quindi? Semplicemente mostrare a questo “insegnante” la via verso l’autonomia, necessaria al bimbo per affrontare il mondo e diventare prima un ragazzo e poi un adulto indipendente. E per farlo bastano alcuni strumenti accessibili, semplici ma di grande effetto».
L’incontro è stato organizzato sulla base delle necessità manifestate dagli iscritti ad Albinismo.eu rispondendo alle domande di un sondaggio proposto lo scorso anno. Gli argomenti trattati, quindi, saranno proprio quelli indicati nelle risposte del sondaggio. «Per affrontarli – spiegano da Albinismo.eu – abbiamo chiesto la collaborazione ai relatori più competenti che ci hanno dato la loro disponibilità a prestare la loro opera a titolo gratuito e perciò li ringraziamo. Tutti gli atti del convegno andranno ad arricchire il patrimonio di informazioni in tema di albinismo. Li presenteremo sul nostro sito, a conclusione di un percorso lungo e faticoso, che ha anche visto la nascita del progetto editoriale denominato Chiari per natura».
L’albinismo, di cui ci siamo già più volte occupati sulle nostre pagine (si veda qui a fianco l’elenco dei contributi pubblicati), è un’anomalia genetica che si presenta con ipopigmentazione e può interessare la cute, i capelli e gli occhi (albinismo oculo-cutaneo), oppure limitarsi principalmente agli occhi (albinismo oculare). Esso è caratterizzato sostanzialmente da un difetto nella biosintesi e nella distribuzione della melanina, che normalmente determina la pigmentazione visibile di cute, capelli e occhi. L’incidenza è di 1 su 20.000 nati, ma raggiunge il valore di 1 su 12.000 fra gli afro-americani degli Stati Uniti e in certe zone dell’Africa, come il Niger, arriva addirittura a 1 su 1.000.
Si tratta di un problema che può creare gravissime situazioni di discriminazione, fino alla soppressione fisica, particolarmente in alcune zone del mondo, e segnatamente in vaste aree dell’Africa, soprattutto Subsahariana, dove la credenza locale attribuisce ancora poteri magici di vario genere agli organi delle persone albine (si legga, a tal proposito, l’articolo di Matteo Fraschini Koffii, intitolato Albini d’Africa).
In Italia, naturalmente, e nel mondo occidentale in genere, la situazione non è così drammatica, ma anche da noi c’è molto da lavorare, a livello di discriminazione sociale, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui vari problemi e limiti inerenti l’albinismo. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di domani, 19 maggio, a Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@albinismo.eu; info@pianetapersona.org.
