Fotografia dell’attuale realtà della sclerosi multipla in Italia, il Barometro della SM ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone che ne sono affette, analizzando i costi e il carico della malattia stessa sul Paese, fornendo un’analisi della realtà dell’accesso alle cure e all’assistenza nel territorio. Offre inoltre un dettaglio delle prestazioni richieste e ottenute dalle persone con sclerosi multiple, riporta un quadro della loro condizione lavorativa, ricostruisce il livello di partecipazione e di inclusione, ma anche le difficoltà quotidiane, sino ad arrivare ai casi di discriminazione. Illustra infine la realtà della ricerca scientifica e i progressi in corso, oltreché spiegando quanto la popolazione generale conosca di questa patologia.
La terza edizione del Barometro (disponibile a questo link) è stata presentata nei giorni scorsi dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), testimoniando come questa Associazione abbia letteralmente riscritto in cinque decenni la storia della sclerosi multipla. Come abbiamo infatti già segnalato a suo tempo in altre parti del giornale, il 2018 coincide con il 50° anniversario dalla nascita dell’AISM, una ricorrenza degna di ulteriore visibilità in questa che è la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla.
Soffermandoci rapidamente sulle istanze che emergono dal Barometro 2018, si può dire che alle Istituzioni l’AISM chieda equità e garanzia di accesso ai servizi su tutto il territorio nazionale, un indirizzo nazionale in materia di Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA), il riconoscimento e il potenziamento della rete integrata di patologia, il sostegno ai caregiver, il mantenimento al lavoro e un Registro Nazionale di Patologia, per poter rispondere alle esigenze di cura e inclusione di ciascuna persona con sclerosi multipla.
Tra le tante iniziative di questa settimana, volute per celebrare il 50° anniversario (se ne legga anche in una specifica pagina nel sito dell’AISM), vi sarà anche domani, 29 maggio (ore 20.30), un grande evento di spettacolo, al Teatro Brancaccio di Roma, vale a dire la serata teatrale denominata Liberi tutti… di immaginare e costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla, tutta dedicata all’AISM e realizzata in collaborazione con l’Associazione Trenta Ore per la Vita (a questo link è disponibile un approfondimento).
«Attraverso emozioni, positività e un pizzico di leggerezza – spiegano dall’AISM – si parlerà della sclerosi multipla e dell’impegno della nostra Associazione a favore delle persone che ne sono affetta. Una serata all’insegna dell’informazione e dell’intrattenimento, che vedrà salire sul palco Lorella Cuccarini, Piero Angela, Greg, Flavio Insinna, Amanda Sandrelli, Vittoria Belvedere, Antonella Ferrari, Peppe Vessicchio, Marco Voleri, Silvia Emme e tanti altri ospiti a sorpresa, per dare voce alle conquiste, ai progressi, alle lotte e alle storie delle persone con sclerosi multipla». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbara erba@gmail.com.
