Un bimbo affetto da una grave forma di atrofia muscolare spinale (SMA), insieme alla madre
«Farmaco per sottolineare la recente introduzione in Italia della terapia Nusinersen, la prima in grado di migliorare il quadro clinico dei pazienti; Fisio e Idroterapia, per richiamare l’approccio consolidato, rispettivamente tradizionale e innovativo, con cui le famiglie affrontano quotidianamente il trattamento della patologia stessa. L’integrazione fra le due prassi rappresenta un’importante evoluzione che la nostra Associazione intende promuovere, sia lavorando ogni giorno per garantire a tutti i pazienti l’accesso al farmaco, sia proseguendo nei percorsi di riabilitazione motoria, la cui validità non può essere sostituita dalle sole somministrazioni medicali».
Così Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), spiega il titolo Farmaco, fisio e idroterapia. L’innovazione e la vita quotidiana, scelto per il convegno organizzato per domani, 1° giugno e sabato 2 al FourSpa Resort di Catania, che vedrà medici specialisti, terapisti e altri operatori sanitari del settore riunirsi in una due giorni di confronto insieme ai piccoli pazienti, alle loro famiglie e agli adulti con atrofia muscolare spinale, per approfondire insieme tecniche ed esperienze che possano supportare la gestione di questa grave malattia neuromuscolare malattia nella vita quotidiana.
Vi sarà quindi ampio spazio, naturalmente, per la citata terapia Nusinersen, sostanziata nel farmaco Spinraza, primo e unico al mondo destinato al trattamento della SMA, che dopo una serie di passaggi successivi seguiti di volta in volta anche dal nostro giornale, è arrivato lo scorso anno a far segnare un vera e propria svolta, coincidente con l’autorizzazione del trattamento stesso da parte dell’AIFA (Associazione Italiana del Farmaco), senza restrizioni per tutte le forme di SMA. Ma si parlerà molto anche di riabilitazione in acqua, sia con sessioni teoriche che con lezioni pratiche. Tra i progetti in cantiere, infatti, Famiglie SMA sta mettendo a punto quello sull’idroterapia, grazie a cui è possibile migliorare la naturalità dei gesti motori limitati dalla malattia. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno di Catania. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@famigliesma.org.
