Malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren, secondo recenti stime, interessa in Italia circa 16.000 persone (2 ogni 4.000 abitanti). Essa provoca secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare. Può inoltre associarsi a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
«Si tratta dunque di una malattia difficile e complessa – come spiegano dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – riconosciuta dalla scienza, ma ancora assai poco considerata, tanto da non rientrare nel novero delle Malattie Rare. Chi ne soffre, quindi, è di fatto lasciato solo perché non ci sono farmaci specifici e mancano centri di ricerca e di cura specializzati».
Proprio per mantenere alta l’attenzione su una patologia tanto debilitante quanto ignorata dalla comunità medica, l’ANIMASS presenterà domani, venerdì 8 giugno, a Roma (Casa dell’Aviatore, Viale dell’Università, 20, ore 20), il libro Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME, per dare vita, insieme ad autorevoli rappresentanti istituzionali, del mondo sanitario e di quello accademico, a un prezioso momento di confronto, approfondimento e sensibilizzazione sulla malattia. «E sarà l’occasione – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS – per denunciare appunto la mancanza di supporto nel contrasto alla malattia da parte delle Istituzioni e della comunità medica». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di domani, 8 giugno, a Roma. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: animass.sjogren@fastwebnet.it.