Già nel 2015 il Governo Italiano ha istituito per il 20 giugno la Giornata Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi.
L’intento dell’iniziativa è stato quello di «sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani».
Dall’anno successivo, poi, su spinta dell’Associazione americana FSH Society, il 20 giugno è diventato anche la Giornata Mondiale della Distrofia-Facio-Scapolo-Omerale.
Tra le Associazioni che si occupano nel nostro Paese di questa patologia, vi è anche FSHD Italia, nata per supportare i pazienti e metterli in contatto con i ricercatori, oltreché per sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto per sostenere e promuovere la ricerca, unico vero strumento per sconfiggere la malattia.
Come negli anni scorsi, FSHD Italia, in occasione della Giornata, ha promosso un convegno pubblico, che si terrà domani, sabato 16 giugno, presso il Centro Congressi Europa dell’Università Cattolica Policlinico Gemelli IRCCS di Roma (Largo Francesco Vito, 1, ore 9).
«L’incontro – sottolineano dall’Associazione – vedrà coinvolti medici, ricercatori, pazienti e loro familiari. Sono previsti interventi di specialisti per relazionare sugli aggiornamenti della ricerca e anche spazi espositivi con materiale informativo».
«La nostra Associazione – spiegano ancora da FSHD Italia – è composta da persone affette da distrofia facio-scapolo-omerale ed è sostenuta da un’équipe medica il cui coordinatore scientifico è Enzo Ricci, neurologo del Policlinico Gemelli di Roma. L’FSHD (acronimo inglese di distrofia facio-scapolo-omerale) è una malattia che provoca deperimento del muscolo scheletrico. Colpisce circa 700.000 persone in tutto il mondo e, inevitabilmente, condiziona la vita di chi ne è affetto e di chi è loro vicino. La perdita progressiva di forza muscolare, infatti, incide notevolmente sulla vita quotidiana. Esserne affetti significa spesso vivere con dolore, stanchezza e debolezza. Il futuro, inoltre, diventa incerto, perché il decorso della patologia non è prevedibile e anche tra i componenti della stessa famiglia essa può manifestarsi con caratteristiche e progressione differenti. Circa il 20% delle persone con FSHD è in carrozzina e momento non è disponibile alcuna terapia specifica».
«Il nostro staff – concludono – è mobilitato con forza e determinazione, per sviluppare la ricerca e contrastare questa devastante malattia». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Annalisa Alimandi (annalisa.alimandi@fshditalia.org).