Vivere con la SLA senza barriere e con la più alta qualità di vita possibile

Il veliero voluto dall’AISLA, attrezzato per le necessità delle persone con SLA, che navigherà il 24 giugno sulle acque di fronte a Piombino

Come ormai accade da un po’ di anni, domani, 21 giugno, solstizio d’estate, in tutto il mondo si celebrerà il Global Day sulla SLA, ovvero la Giornata Mondiale della Sclerosi Laterale Amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa progressiva, ancora senza una cura, che colpisce nel mondo circa 450.000 persone (circa 6.000 in Italia).
L’evento è promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre cinquanta Associazioni di malati, tra cui l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) è l’unico membro italiano.

SLA senza confini (#ALSMNDWithoutBorders) è il tema che l’International Alliance of ALS/MND Associations propone da quattro anni, per sottolineare la necessità per le persone con la SLA di vivere senza barriere e di avere accesso a una qualità della vita che sia la più alta possibile. Per questo motivo, l’AISLA, che conta su circa 300 volontari e 2.250 soci, ha promosso in questi giorni due iniziative che vogliono simbolicamente – e non solo – abbattere i confini in cui questa malattia costringe le persone che ne sono colpite.
Innanzitutto oggi, 20 giugno, oltre 350 persone tra malati di SLA, familiari e volontari saranno ricevuti per la prima volta in udienza da Papa Francesco. Il 24 giugno, poi, a Piombino (Livorno), un natante attrezzato per le necessità delle persone con SLA che vi verranno ospitate, parteciperà ad una veleggiata nel Mar Tirreno.

Già dal 17 giugno scorso, in realtà, erano iniziati i grandi eventi promossi in occasione del Global Day. Ci riferiamo segnatamente alla prima Granfondo del Lago Maggiore, manifestazione aperta a tutti gli amanti del ciclismo, che ha potuto contare su più di 600 partecipanti – tra cui numerosi nomi noti dello sport e dello spettacoli – e su 50 sponsor, articolandosi per 125 chilometri percorsi tra alcuni dei luoghi più belli d’Italia. Il tutto per sostenere la Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui l’AISLA è cofondatrice.

Sul fronte delle novità farmacologiche, da segnalare anche la recente Determinazione prodotta dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), che ha deciso di rinnovare l’autorizzazione alla somministrazione in Italia, a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale, dell’Edaravone, sostanza in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata dalla SLA. Su richiesta inoltre della Commissione Medico-Scientifica dell’AISLA, l’AIFA ha anche modificato il criterio di accesso al medicinale, con l’obiettivo di raggiungere un numero più ampio di pazienti.
«Si tratta di un risultato importante per le persone con SLA – ha commentato Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – alle quali è stato riconosciuto il diritto di accedere ai farmaci più promettenti e di essere assistite a casa. Siamo dunque grati all’AIFA, che dopo avere accolto nel 2017 la nostra richiesta di portare il farmaco in Italia, ha ascoltato ancora una volta i bisogni dei malati e ha allargato la platea di pazienti che possono beneficiarne».
La Determinazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco sarà valida per un anno, dopodiché verrà rivalutata. (S.B.)

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