Matteo e Davide, giovani con sindrome di Down che hanno avviato il proprio ingresso nella Vita Indipendente, dopo avere partecipato al Progetto “VelA-Verso l’Autonomia”, promosso nel territorio del Cuneese
«L’ANFFAS rinnova il suo massimo impegno programmatico, professionale e politico affinché siano contrastati ogni pratica, modello organizzativo, prassi professionale e politica che rechino con sé rischi di istituzionalizzazione e segregazione in qualsiasi contesto a danno di persone con disabilità e in particolare intellettiva e/o relazionale […], con altrettanta nettezza l’ANFFAS è convinta che il sistema dei servizi alla persona rappresenti un segmento fondamentale del sistema di welfare italiano, che deve ampiamente e profondamente rinnovarsi non solo nel rispetto dei princìpi costituzionali dell’uguaglianza, della dignità intrinseca e sociale e del contrasto ad ogni forma di discriminazione, ma anche, parallelamente, nel rispetto di quanto disposto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [grassetti nostri in questa e nelle successive citazioni, N.d.R.]».
Inizia così la mozione generale (disponibile a questo link), intitolata Servizi rivolti a persone con disabilità – rischi di segregazione – adeguamento alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità quale azione strategica da parte di ANFFAS ONLUS, approvata nei giorni scorsi dall’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con isabilità Intellettiva e/o Relazionale), documento fortemente voluto da tutta la compagine di tale Associazione e basato sull’assunto fondamentale «dell’importanza e dell’urgenza di affrontare il tema dei rischi di segregazione a cui le persone con disabilità sono esposte nel momento in cui vengano meno le condizioni previste dall’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e, comunque, in ogni circostanza nella quale la frequenza di un servizio non sia frutto di processi valutativi ampi, condotti su base multidimensionale, basati su procedure evidence based [“basate sull’evidenza”, N.d.R.] e con la ricerca del massimo coinvolgimento possibile della persona e di chi la rappresenta, al fine di raccoglierne aspettative, desideri e volontà».
Come ribadito del resto anche nel Manifesto di Milano – documento approvato dall’Assemblea Nazionale ANFFAS del 2016, con cui sono state tracciate le linee politiche dell’Associazione per il futuro -, per questa organizzazione, da sempre, è la persona al centro di tutto, con i suoi desideri, necessità e aspettative, nel pieno rispetto dell’articolo 19 della Convenzione ONU, relativo alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità.
In questa prospettiva, il concetto di segregazione può essere messo in relazione, come si legge ancora nella mozione generale, «alle circostanze nelle quali la persona con disabilità sia obbligata, senza tenere conto dei suoi desideri e delle sue aspettative e preferenze, a vivere in una particolare sistemazione».
E ancora, l’ANFFAS sottolinea la propria assoluta contrarietà ad aprioristiche previsioni di chiusura o non accreditamento di servizi già esistenti. In particolare, l’Associazione dichiara nella mozione «la propria forte contrarietà a ipotesi che prevedano e/o auspichino la chiusura, il blocco degli accreditamenti, delle convenzioni e dei contratti e/o ogni altra modalità che comporti, in modo aprioristico ed indiscriminato, la chiusura e/o il blocco delle attività di servizi (diurni o residenziali)», poiché in tal modo, secondo l’Associazione, si andrebbe a causare un enorme vuoto e ad incrinare un sistema già attualmente in forte difficoltà nel riuscire a rispondere in maniera adeguata a tutte le richieste di inserimento in servizi e/o unità di offerta rientranti nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che ad oggi, va ricordato, sono ancora largamente disattesi e per i quali sia l’ANFFAS che la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) da tempo chiedono il pieno rispetto e adempimento.
«L’approvazione all’unanimità di questa mozione – viene sottolineato da parte dell’ANFFAS – è solo l’ultimo passo di un percorso che la nostra Associazione ha intrapreso ormai da molto tempo su questo tema. Basti pensare al Progetto Matrici ecologiche e dei sostegni, unico strumento interattivo in grado di orientare e documentare, secondo un approccio evidence-based, il piano individualizzato dei sostegni e il progetto individuale di vita previsto dall’articolo 14 della Legge 328/00, nella prospettiva del rispetto dei diritti umani e del miglioramento della qualità della vita per le persone con disabilità (in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo), grazie all’uso di un software disponibile online, personalizzabile, flessibile e in costante aggiornamento. Questo consente di far diventare la raccolta di informazioni, la valutazione multidimensionale, la pianificazione, la programmazione, la gestione e la valutazione dei sostegni e dei loro esiti, un processo guidato e allineato ai diritti, ai desideri e alle aspettative della persona con disabilità e della sua famiglia, alle necessità di sostegno sue e del suo contesto di vita. Un progetto ulteriormente sviluppato con Matrici 2.0, presentato proprio alla nostra ultima Assemblea, una nuova versione adattata per far sì che le famiglie e gli operatori possano disporre di un avanzato sistema informatico, utile a realizzare la valutazione multidimensionale e a predisporre i progetti di vita previsti dalla Legge 112/16, sul “Durante e Dopo di Noi”».
«Con la mozione generale approvata durante la nostra Assemblea – concludono dunque dall’ANFFAS – abbiamo posto nuovamente l’accento sull’importanza del progetto di vita e del sistema dei servizi quale sostegno insostituibile per le persone con disabilità e di conseguenza sulla necessità di promuovere e implementare una nuova generazione di servizi, nel pieno rispetto dei princìpi costituzionali di uguaglianza e dignità e soprattutto nel pieno rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, attività che stiamo già svolgendo nell’àmbito del nostro intero sistema, attraverso un processo di analisi e adeguamento dei servizi e degli interventi». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.
