In Italia sono ben 3 milioni le donne che soffrono di incontinenza (su 5 milioni di persone in totale), un “segreto”, in genere, da non rivelare a nessuno, un vero stigma sociale ed è partendo proprio da queste considerazioni che parte la Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza di oggi, 28 giugno, evento voluto dal Ministero della Salute, sancito dalla Direttiva del Presidente del Consiglio del 10 Maggio 2006, e giunto alla sua tredicesima edizione, sempre su spinta della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), in collaborazione con l’AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), l’AIMAR (Associazione Italiana per le Malformazioni Ano-Rettali) e quest’anno anche l’Associazione PaLiNUro (Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali).
Come recitano le “carte ufficiali”, «nell’àmbito di tale Giornata, le Amministrazioni Pubbliche e gli organismi di volontariato s’impegnano a promuovere, attraverso idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, quali il contributo di specialisti, che effettueranno controlli medici gratuitamente, l’attenzione e l’informazione sui problemi delle persone incontinenti e di quanti sono coinvolti, direttamente o indirettamente, nelle loro vicende, al fine di sviluppare politiche pubbliche e private che allarghino le possibilità di guarire dalla malattia, o quantomeno conviverci con dignità».
In particolare l’iniziativa si prefigge di divulgare le complesse problematiche legate all’incontinenza urinaria, anale e fecale in àmbito femminile (isolamento; stigma; diritti a PDTA-Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali ad hoc; diritti a dispositivi medici di qualità; lavoro; problematiche sociali, lavorative, relazionali, sessuali, sportive ecc.), avvalendosi del patrocinio gratuito del Ministero della Salute e del sostegno di ASL, Ospedali e Operatori Sociosanitari (medici, infermieri, ostetriche e fisioterapisti), coinvolgendo una cinquantina di ospedali italiani, che apriranno le porte alle donne e ai cittadini, per informare e diagnosticare il grave disturbo che colpisce anche in giovane età, non risparmiando nemmeno i più piccoli (l’enuresi notturna riguarda infatti un bambino su 10 in una fascia d’età che va dai 4 ai 7 anni).
Dal canto suo, la FINCOPP sarà presente con gazebo in diverse piazze italiane, dove fornirà informazioni socio-sanitarie, consulenze di esperti, informazioni sui dispositivi medici, consulenza legislativa, burocratica e tutela dei diritti.
«Nonostante la sua grande diffusione – sottolinea Francesco Diomede, paziente e presidente della FINCOPP, oltreché componente della Giunta Nazionale FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – l’incontinenza incide pesantemente sulla qualità e quantità di vita, provocando ansia e depressione nelle persone colpite: solo una minoranza di loro, infatti, vincendo l’imbarazzo e la vergogna, si rivolge al medico. La patologia, invece, come evidenziano i massimi esperti nel settore, spesso può essere curata con successo tramite la rieducazione perineale, i farmaci, le infiltrazioni locali, la chirurgia mininvasiva, i pace-maker e la neuromodulazione. Il principale della Giornata Nazionale è quindi quello di aumentare nei Cittadini, nelle Istituzioni e nei Professionisti sociosanitari, la consapevolezza delle cure, affinché l’incontinenza sia correttamente diagnosticata e curata».
«Questo è un problema – prosegue Diomede – che costituisce praticamente l’ultimo tabù medico ed è nostro dovere divulgare le problematiche e le possibili soluzioni. Per farlo, però, c’è anche bisogno di attivare i Centri di Primo, Secondo e Terzo Livello, così come previsto nell’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio 2018, per dare un impulso all’innovazione tecnologica e alla qualità dei dispositivi medici, pensando alla qualità di vita delle donne, ma anche e soprattutto delle persone prostatectomizzate non riabilitate. Auspichiamo pertanto che le Istituzioni, ad ogni livello, prestino una maggiore attenzione alle iniziative delle Associazioni di pazienti, che a gran voce rivendicano l’apertura di Centri riabilitativi dedicati e una maggiore visibilità verso questo grande problema sociale ed economico».
Si stima, in tal senso, che lo Stato – tramite le Regioni e le ASL – spenda oltre 362 milioni di euro all’anno (più IVA 4% e costi della filiera) per i soli pannoloni, mentre i farmaci sono a totale carico del paziente, costretto a una spesa media annua di 600 euro.
L’importanza della prevenzione è un altro dei punti su cui si sofferma Diomede: «La nostra Federazione – spiega – ha iniziato ad esempio a collaborare con le scuole materne, dove professionisti della continenza illustrano agli operatori scolastici, ai genitori e ai nonni le buone abitudini per svezzare il bambino dall’uso del pannolino, sino alle buone pratiche per l’utilizzo del gabinetto, l’igiene intima e il lavaggio delle mani».
«In generale – conclude il Presidente della FINCOPP – quel che serve è finalmente il varo di una Legge Nazionale, tesa ad attivare i Centri dedicati e a normare l’inserimento nel mondo lavorativo, assicurando la mobilità della persona incontinenti grazie anche alla costruzione di bagni pubblici. Lanciamo quindi un accorato appello alle Istituzioni, affinché questa patologia venga rivalutata, consentendo Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali ad hoc».
Di tutto questo e altro ancora si parla nella mattinata di oggi, 28 giugno, a Roma, presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale (Piazza Montecitorio), dove la FINCOPP, l’AISTOM, l’AIMAR e l’Associazione PaLiNUro, assieme ad alcuni rappresentanti istituzionali e a specialisti di settore, presenteranno tra l’altro la nuova Proposta di Legge bipartisan in favore dei pazienti.
Coordinati da Aldo Franco De Rose, giornalista medico e da Francesco Diomede, interverranno per l’occasione Pietro Barbieri, coordinatore della FISH e coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità; Filippo La Torre, presidente dell’AISTOM; Dalia Aminoff, presidente dell’AIMAR; Edoardo Fiorini, presidente dell’Associazione PaLiNUro; Marco Soligo, presidente della SIUD (Società Italiana di Uro Dinamica); Francesco Selvaggi, presidente della SICCR (Società Italiana Chirurgia Colo-Rettale); Gennaro Trezza, presidente dell’AIUG (Associazione Italiana di Urologia Ginecologica); Mauro Tavernelli, presidente dell’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti).
Sono stati inoltre invitati Giulia Grillo, ministra della Salute e altri Parlamentari relatori della citata Proposta di Legge, oltre ai Presidenti della Commissione Igiene e Sanità del Senato e della Commissione Affari Sociali della Camera. (S.B.)
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