Il nostro Comitato [Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, N.d.R.] promuove e diffonde la filosofia della Vita Indipendente.
“Vita Indipendente” significa, per le persone con disabilità, poter vivere come chiunque altro, poter gestire la propria vita, prendere decisioni in modo autonomo ed in piena libertà, nonostante la propria disabilità. In sintesi: Niente su di noi senza di noi.
La Vita Indipendente si concretizza tramite l’assistenza personale autogestita: l’Ente Pubblico eroga un contributo economico direttamente alla persona con disabilità, la quale assume uno o più assistenti personali.
Nelle Marche siamo in 69 persone con grave disabilità motoria ad avere un progetto stabile di Vita Indipendente, grazie allo stanziamento di un fondo di 600.000 euro. La qualità della nostra assistenza e della nostra vita sono notevolmente migliorate: grazie alla Vita Indipendente, infatti, possiamo decidere come, dove e con chi vivere!
La Deliberazione della Giunta Regionale delle Marche n. 1360/17 e i successivi Decreti hanno recentemente raddoppiato il Fondo Regionale, permettendo l’avvio di 158 nuovi progetti, ampliando inoltre la tipologia dei destinatari alle persone con qualunque disabilità.
Purtroppo le nuove progettazioni prevedono contributi dai 500 ai 666 euro mensili, che non permettono quindi alle persone con disabilità – soprattutto a quelle con maggiori bisogni assistenziali – di poter usufruire di un’assistenza adeguata che consenta loro di attuare un effettivo progetto di indipendenza.
È quella stessa Deliberazione 1360/17 a riconoscere che «i suddetti tetti massimi di contributo non sono adeguati a garantire un esaustivo percorso di vita indipendente, ma con la Proposta di Legge di prossima approvazione il budget attribuito ad ogni singolo piano personalizzato verrà definito in maniera più consona possibile rispetto al reale bisogno».
La Proposta di Legge Regionale in questione è la 66 del 2016 (Interventi regionali per favorire la Vita Indipendente delle persone con disabilità), alla cui elaborazione ha collaborato anche il nostro Comitato, e che proprio nella giornata di oggi, 26 giugno, l’Assemblea Legislativa Regionale discuterà e voterà.
È una Legge molto importante per assicurare a tutte le persone con disabilità marchigiane il diritto alla Vita Indipendente, il quale però diverrà effettivamente esigibile, solamente se quella norma verrà adeguatamente finanziata. E il fondo ad essa assegnato (un milione e 300.000 euro) è sicuramente insufficiente per raggiungere tale obiettivo.
Auspichiamo dunque fortemente che tale cifra non venga suddivisa equamente tra i 227 attuali beneficiari: dare infatti a una persona con disabilità bisognosa di assistenza 24 ore su 24 una cifra che gli permetta di assumere assistenti personali per sole 10 ore settimanali, rappresenterebbe un insulto alla sua dignità di persona che desidera e ha il diritto di avere una vita piena, come tutti gli altri.
Ci auguriamo inoltre che i Decreti Attuativi della Legge tengano conto che i 69 vecchi utenti stanno attuando il proprio progetto di vita grazie al contributo che percepiscono da diversi anni; toglierlo o decurtarlo significativamente li obbligherebbe ad interrompere i loro progetti e a farli regredire a una situazione di minore autonomia.
Vogliamo infine ricordare che poco più di un anno fa la Regione ha aderito alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ed è quindi obbligata ad operare scelte a sostegno dei diritti delle persone con disabilità, incluso quello alla Vita Indipendente.
Ci auguriamo pertanto quindi che l’esiguo fondo stabilito per la Proposta di Legge 66 venga presto rimpinguato con risorse adeguate.